Cancer – drabbar var tredje svensk
Solskyddsmedel som invaggar oss i falsk trygghet, cancerformer som möts med tystnad och en befolkning som vägrar ändra sin livsstil. Fokus har skärskådat sjukdomen som kommer att drabba var tredje svensk.
Valborgmässosafton 2008. Majbrasor, varmkorv och de första aningarna om den ljusnande framtidens vår. 42-åriga Lotta Gray blir tvungen att stanna hemma när maken Threst och tvåårige sonen Lennox tar bilen till valborgsfirandet. De senaste dagarna har hon haft magkramper som kommit och gått. På natten åker hon in akut till Södersjukhuset. Efter fyra dygn med morfindropp och undersökningar kommer läkaren in och sätter sig på Lottas sängkant. »Kan du följa med in på rummet, Lotta, vi behöver prata lite«, ber hon.
Att det inte var en inflammerad blindtarm som sprängde i buken hade Lotta förstått vid det här laget. Men att hon, den kärnfriska småbarnsmamman skulle ha cancer hade inte för ett ögonblick föresvävat henne. Lotta reagerar med iskall rationalitet när läkaren förklarar att hon har en tumör lika stor som en mindre clementin i tjocktarmen, strax under vänster bröst.
– Jag ringde inte ens Threst och berättade att jag skulle opereras akut. I dag fattar jag inte hur jag tänkte, men jag ville inte oroa honom i onödan.
Läkarna skar bort cancersvulsten och 80 centimeter av Lottas tjocktarm. De återstående 20 centimetrarna kopplades ihop med tunntarmen. Fyra veckor på Södersjukhuset följde då Lottas nya tarmkonstruktion inte fungerade som den skulle. Läkarna hade vid ingreppet hittat och tagit bort 47 lymfkörtlar i Lottas mage. En av dessa visade sig vara cancerogen.
Nu började Lottas verkliga kamp mot cancern. En kamp som många svenskar känner igen. För varje år drabbas 50 000 svenskar av cancer. Omkring hälften av dessa är cancer i prostata, bröst, lungor, tjock- och ändtarm. Och antalet nya cancerfall kan snart vara det dubbla. Redan år 2030 kommer antalet personer med cancer att ha ökat med 100 procent, enligt prognoser i utredningen »En nationell cancerstrategi för framtiden« som överlämnades till regeringen för två veckor sedan.
Även om Sverige tillhör ett av de länder i världen där den cancerdrabbade har störst chans att överleva så dör fortfarande omkring 40 procent av alla cancerdrabbade inom fem år. Det innebär 23 000 svenskar om året.
Lotta Gray funderar ständigt på om hon kommer bli en av dem.
När den svenska försommaren var som skirast fick hon komma hem till familjen i det gulrappade huset i Stureby, söder om Stockholm. Där, invirad i filtar i trädgården, spenderade hon hela sommaren 2008. En sommar med diarréer, svåra magsmärtor och ständiga tankar på döden. Att äntligen lyckas ta sig de få meterna ner till brevlådan med en dubbelvikt överkropp blev en seger.
– Jag låg i vår trädgård och grät hela dagarna när Threst var på jobbet och Lennox på dagis.
– Även om Sverige rent resultatmässigt är bland de bästa länderna i världen på cancervård så finns det brister inom alla delar – från cancerprevention till den palliativa vården, konstaterar Bengt Westermark, professor i tumörbiologi och ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd.
Bland de allvarligaste bristerna som identifieras i den nationella cancerstrategin är att det finns stora regionala skillnader i cancervården. Ännu mer resurser bör satsas på rökavvänjning. Och eftersom malignt melanom är den cancerform som ökar snabbast i Sverige så måste informationen om solens skadliga inverkan bli bättre och mer omfattande.
Hans Starkhammar, onkolog och verksamhetschef vid Onkologiskt centrum i Linköping, har 30 års erfarenhet av svensk cancervård. Han önskar att vägen mellan forskning och sjukvård vore kortare, så att cancerpatienter snabbare än i dag kan dra nytta av nya forskningsrön och mediciner. Han är också oroad över framtidscenariot med dubbelt så många cancersjuka svenskar år 2030.
– Fler och bättre behandlingsmetoder ställer också ökade krav på kompetent specialistpersonal. Sverige har duktiga cancerspecialister, men de är redan i dag för få.
Ett av de stora genombrotten inom cancerforskningen kom 1976 i och med upptäckten av gener som muteras och blir cancerdrivande. I dag har framstegen med att kartlägga de genetiska och molekylära förändringarna i cancerceller börjat bära frukt, då den ökade kunskapen underlättar så kallad targeted therapy, att läkemedlet slår mot en eller flera faktorer i molekylärkedjan. På så vis kan effekten av behandlingen bli bättre samtidigt som biverkningarna minskar, enligt Bengt Westermark.
När hösten kom återgick Lotta till jobbet som vimmelreporter på Se och Hör. Läkarna var oroliga för den cancerbärande lymfkörteln och beslutade sig för cellgifter. Tre månader senare visade röntgen att de inte haft någon effekt och att hon hade fått metastaser i levern. Nya cellgifter, av en annan sort som Lotta tog själv med hjälp av en liten dosa inopererad vid nyckelbenet. Planen var att metastaserna skulle opereras bort den 3 februari 2009.
Lotta började förbereda sig själv och familjen på den stora operationen. Och på det faktum att knappt hälften av dem som diagnosticeras med cancer i levern är vid liv fem år senare. Men fyra dagar innan hon skulle upp på operationsbordet ringde läkarna från Huddinge sjukhus och meddelade att operationen var inställd. De var inte säkra på om det verkligen var metastaser som syntes på röntgenplåtarna eller om det bara var ofarliga kranskärl.
Nya röntgenplåtar, ny väntan. Lotta har nu väntat på läkarutlåtandet i fyra veckor. Har hon cancer i levern eller inte?
– Det är som att leva i limbo. Jag blir fruktansvärt stressad av tanken på att jag kanske har cancer i kroppen som bara växer eftersom läkarna inte haft tid att undersöka min röntgenplåt.
Specialisterna på Huddinge sjukhus har tumörkonferenser en gång i veckan där de tillsammans studerar ett tiotal cancerfall. Beskedet Lotta har fått är att de ännu inte hunnit med henne, men att det ska ske torsdagen den 5 mars. Kommer de fram till att det faktiskt är metastaser i levern så blir det operation och en ny cellgiftsomgång.
Under tiden lämnar hon treårige Lennox på dagis varje morgon, tar tunnelbanan till jobbet och gör ett par premiärvimmel i veckan. Hon ser ut som hälsan själv, med sitt breda leende och mörkbruna hästsvans.
Lotta är en av mycket få som inte tappat håret vid en cellgiftsbehandling. Men skenet bedrar, säger hon själv. Inte en dag går utan att hon tänker på döden. Hur kommer just hon att dö? Gör det ont?
Hur ska Threst och Lennox klara sig?
Fram till nu har hon varit nöjd med den vård hon har fått, men att vänta i fyra veckor på att läkarna ska titta på hennes röntgenplåt tycker hon är oacceptabelt. Hon upplever att ett tungt ansvar vilar på den sjuke själv.
– Man måste vara aktiv och läsa på om sin cancer för att kunna hålla koll på nya behandlingsmetoder och forskningsrön. Och det är det inte alla sjuka som vare sig kan eller orkar, säger Lotta Gray.
Onkolog Hans Starkhammar känner igen denna bild av den svenska cancervården.
– Den största förbättringspotentialen inom svensk cancervård har att göra med hur patienten blir bemött. Väntetiderna mellan de olika instanserna inom sjukvården är ofta oacceptabelt långa, exempelvis när det gäller att remitteras till en specialist.
Det är inte så länge sedan som man knappt vågade ta ordet cancer i sin mun av ren rädsla för att dra på sig olycka. Och ända in på 1900-talets mitt gick sjukdomen under den skrämmande beteckningen »kräftan«. Den amerikanska författaren Susan Sonntag, själv ett av sjukdomens offer, beskriver i boken »Sjukdomen som metafor«, från 1978, hur varje tidsålder har en sjukdom som får bära människornas största skräck, skam och moraliska skuld.
– Cancer kom att ersätta tbc som vår tids mest skamfyllda sjukdom, som något smutsigt som äter på kroppen, säger Karin Johannisson, professor i idé- och lärdomshistoria vid Uppsala universitet.
Bengt Westermark håller med, men menar att mycket av det mystiska kring cancer försvunnit i dag. Insikten att cancer är en självklar sjukdom i och med att vi har de celler vi har och vet mer om hur dessa fungerar.
Att synen på cancer förändrats märks också på att det blir vanligare med cancerbloggar. Lotta Grays blogg »Vimmelmamman« fick en helt ny inriktning när hon insjuknade. Hon bloggar öppet om sjukdomens allra smutsigaste sidor, om de ständiga diarréerna, dödsångesten och kampen att bli frisk. Hennes blogg har 8 000 unika träffar om dagen och hon har tack vare den kommit i kontakt med andra som drabbats av tjocktarmscancer.
Men allt är inte mörkt på cancerfronten. Antalet levande med cancer ökar kraftigt, vilket främst beror på en åldrande befolkning och bättre överlevnadschans. Det ställer också nya krav på sjukvården, med efterkontroller, uppföljning och fysiska och psykiska biverkningar.
Alexander Stutterheim är en av överlevarna. Han är i dag 37 år och helt frisk från den svåra cancer som drabbade honom när han var 19. Det var en söndagsmorgon i oktober 1990, när han stod i duschen, som han upptäckte en pytteliten hård knöl på sin vänstra testikel. Inte förrän tre månader senare, när han inte längre kunde förtränga det faktum att knölen börjat växa, gick han till vårdcentralen i småländska Nybro.
Då hade Alexander redan gått till det lokala biblioteket och bläddrat i läkarlexikon och slutit sig till att han drabbats av testikelcancer. Enligt prognosen i läkarböckerna skulle han vara död inom tre månader.
Men det skulle visa sig att Alexander hade turen på sin sida. Det då nya cellgiftet Cisplatin, som innehåller platina, hade nämligen visat sig ha fantastisk effekt på just testikelcancer. Från att ha varit en sjukdom med 100 procents dödlighet är prognosen i dag den motsatta: så gott som 100 procent av de drabbade överlever.
När Alexander opererat bort den drabbade testikeln så tjatade han sig till att få lämna spermier att ha i frysen, eftersom cellgiftsbehandlingen skulle göra honom steril. Efter en cellgiftsbehandling som han beskriver som helvetisk och en stor operation för att avlägsna alla lymfkörtlar i magen, var det bara att försöka återuppta livet igen.
Alexander pluggade i Lund och Kalmar och flyttade till Stockholm och började jobba som copywriter i reklambranschen. Tio år gick. Alexander träffade Kristina och blev kär, inom några månader var de förlovade och fast beslutna att försöka få barn med hjälp av det som fanns i frysen ute i Huddinge. Efter två provrörsförsök föddes sonen Wilhelm, på juldagen 2003. I dag är Wille en pigg femåring som bor varannan vecka hos sin pappa i lägenheten på Södermalm.
– Han vet inte hur han kom till, men jag slås varje dag av hur fantastiskt det är. Först trodde jag att jag skulle dö, sedan trodde jag att jag aldrig skulle kunna bli pappa. Och så föddes Wille. Det är en himlastormande känsla, säger Alexander och skakar lite på huvudet, precis som om han fortfarande inte kan förstå sin ofattbara tur.
Femton år har gått sedan Alexander friskförklarades. I dag har han inte större risk att drabbas av cancer än vem som helst. Men sjukdomen har lämnat sina spår, inte bara fysiskt.
– Jag har närmare till alla känslor, både glädje och oro. Omedvetet har jag nog döden i hasorna fortfarande, det är därför jag lever livet i turbofart.
Fakta | Forskningspengar
Totalt kostar cancerforskningen i Sverige 750 miljoner. Anslagen går nästan bara till grundforskningen och den kliniska forskningen om nya behandlingar.
Preventionsforskningens kostnad är obetydlig i sammanhanget. Primärpreventionen kostar 160 miljoner av den totala kostanden för cancer, över 34 miljarder.
Av de 750 miljonerna som forskningen kostar årligen är cirka 460 miljoner kronor ideella medel, 250 miljoner kronor statliga anslag samt cirka 40 miljoner kronor utländska anslag.
3 kommentarer
Se filmen :the world with out cancer på youtube eller google video. vitamin B-17, Ska tydligen innehålla cyanid som aktiveras när den kommer nära en cancertymör vilket gör att tymören försvinner. Filmen är gjord på Edward Griffins information. Edward är känd för att gå djupt i sina ämnen och går alltid hela vägen. B-17 finns bl.a. innuti aprikoskärnor och det smakar nästan som kokos tycker jag själv. Lycka till! P.S. Nöjd dig aldrig med vad läkarna säger. Lyssna på din magkänsla och använd internet för att söka information.
[...] har galor för bröstcancer men inte för tarmcancer.…. Vi häktar läkare för att de ger ett döende barn lugnande medicin…. I vanliga [...]
Först vill jag tacka för en utmärkt tidning. Jag har varit en prenumerant i flera år och tycker bara ni blir bättre och bättre. Fortsätt på det inslagna spåret så fortsätter säkert upplagan att stiga. Ert spår tycker jag är att skriva artiklar med tillräckligt djup för att engagera men inte så djupdykande att de tråkar ut. The Economist lyckas i mitt tycke inte med det senare. Dessutom tar ni upp det som inte alltid är på mediatapeten vilket är befriande. Mediadrevet är ganska enögt.
Som cancerforskare skulle jag vilja kommentera era artiklar i ämnet i nummer 6-13 mars 2009.
Det finns i princip tre strategier för att minska dödligheten i cancer (och andra livshotande sjukdomar), primär, sekundär och tertiär prevention. Primär prevention handlar om att identifiera individer med hög risk för en sjukdom vilket ger en möjlighet att sätta in förebyggande åtgärder. Sekundär prevention handlar om att upptäcka en cancer tidigt, sätta in behandling innan cancern spridigt sig och därmed förhindra ett fatalt förlopp. Tertiär prevention handlar om att identifiera den bästa terapin.
Som ni nämner spenderas en försvinnande liten del av den totala kostnaden för cancervård på primär prevention trots att detta kanske är den mest effektiva strategin. Det finns fog för att påstå att primär prevention fungerar om vi studerar hur väl kardiologerna lyckats med att reducera dödligheten i hjärt-kärlsjukdomar. Enligt socialstyrelsen har insjuknandet i hjärtinfarkt sjunkit med i genomsnitt 4% / år under de senaste 10 åren, en siffra onkologin, cancervården, endast kan drömma om. Studerar vi insjuknandet under ett längre perspektiv har insjuknandet i hjärtinfarkt i den industrialiserade delen av världen reducerats med över 50% de sista två generationerna.
Med största sannolikhet beror dessa siffror på en framgångsrik behandling av personer med hög risk för hjärtinfarkt. Åtgärder för att påverka blodtryck, blodfetter, övervikt, tobaksbruk och bättre diabeteskontroll sträcker sig från effektivare mediciner till förändrad livsstil. Knappt 15% av den svenska manliga befolkningen röker idag, ett världsrekord att vara stolt över.
En liknande framgångssaga kan vi inte se för onkologin. En del skulle hävda att det beror på att riskfaktorerna för cancer inte är like enkla att identifiera och att det i sin tur beror på att cancer inte är en utan flera hundra sjukdomar. Dessutom kan det nog anses att canceromvandling av en frisk cell är ett mer komplicerat förlopp än förkalkning av ett kärl och att det inte alltid finns uppenbara strategier eller möjligheter att påverka identifierade riskfaktorer. Vi vet ex. att ålder vid första och sista menstruation påverkar risken för bröstcancer men det är inte mycket vi kan göra något åt. Inte heller kan man, utan kränkning av integriteten, påverka kvinnor att skaffa barn tidigt i livet för att på så sätt minska risken för bröstcancer.
Delvis har kritikerna rätt, det är svårare att identifiera de personer som har en ökad risk för cancer. Däremot har de fel om de tror att det är omöjligt. Låt mig ta bröstcancer som exempel. Idag känner man till ett flertal faktorer som påverkar risken för att insjukna i denna cancer. De flesta av dessa faktorer har något med nivån av de kvinnliga könshormonerna att göra. Som påpekats, ålder vid första, sista mens och första barnets födelse, påverkar risken. P-piller och hormonersättningsmedel vid klimakteriet ökar risken, övervikt i högre ålder (fettcellerna producerar östrogen när äggstockarna har tystnat), alkoholkonsumtion och fysisk aktivitet påverkar också risken. En ofta förbisedd riskfaktor är mammografisk täthet, mao hur ”tät”, eller vit, mammografibilden är. Kvinnor med mycket täta bröst har en 4-6 gånger högre risk att insjukna i bröstcancer än de kvinnor som har lite täthet. En av de kraftigaste riskfaktorer vi känner till.
Trots all kunskap om riskfaktorer och forskning är det fortfarande svårt att identifiera de kvinnor som har en ökad risk för att i framtiden utveckla bröstcancer. Vad som fattas är en förståelse av hur generna påverkar risken. Vi känner idag till två mycket ovanliga genetiska förändringar, de kanske finns hos var tusende kvinna, vilka ökar risken för bröstcancer. Förändringar i BRCA 1 och 2 generna leder till en skyhög risk för bröstcancer. Det är snarast en fråga om när, inte om en kvinnlig bärare av dessa förändringar skall insjukna i bröstcancer. Dock förklarar dessa genetiska förändringar kanske bara 2-3 % av alla bröstcancrar. Ur ett primärpreventivt syfte räcker inte information om BRCA 1 och 2.
Under de senaste åren har det blivit möjligt att undersöka ett stort antal genetiska förändringar i en och samma test. Det rör sig flera hundra tusen förändringar i ett blodprov. De förändringar man letar efter är mycket vanliga men ger mycket liten påverkan på risken. Sannolikt är det så att ett stort antal förändringar av denna typ behövs för att substantiellt påverka risken. Under sommaren 2007 kom det första arbetet där de 5 vanliga genetiska förändringar som alla ger en liten risk identifierades. Det märkliga var att det inte var de genetiska förändringar forskarna tänkt. Förändringar i gener som knappt var beskrivna och där funktionen var oklar visade sig vara vanligare hos kvinnor med bröstcancer än hos friska kontroller. De tekniska landvinningarna och resultaten ritade brutalt om kunskapskartan. Under de senaste 20 månaderna har ytterligare ett tiotal förändringar identifierats. De stora utmaningarna de närmaste åren blir att identifiera ytterligare förändringar samt att studera hur generna påverkar livsstilsmönster.
Vi vet att kvinnor som inte föder barn, använder p-piller och kommer i klimakteriet sent har en ökad risk för bröstcancer men långt ifrån alla kvinnor med denna riskprofil drabbas av bröstcancer. Man säger att det finns en interaktion mellan gener och miljö. Ett bra exempel är rökning och lungcancer. Det märkliga är inte att 15% av alla storrökare drabbas av lungcancer, det märkliga är att 85% klarar sig. Vilken genetisk uppsättning skyddar dom?
Låt oss säga att vi i framtiden kan identifiera de riskfaktorer, genetisk och icke-genetiska, som påverkar risken för bröstcancer. Man kan tänka sig att våra mammografiscreeningcentraler då får en mer aktiv roll. Kvinnor som har en för åldern hög mammografisk täthet ombeds att besvara frågor som kartlägger risken och om risken är hög erbjuds de att lämna ett blodprov för genetisk testning. Med stor sannolikhet kommer vi att kunna identifiera de kvinnor som inte behöver mammografera sig i framtiden, risken för bröstcancer är negligerbar, och de där risken för bröstcancer är så hög att de måste erbjudas intensifierad mammografi eller kanske tom förebyggande behandling.
Vissa hävdar också att det inte finns några bra ”blodtryckssänkare” för cancer. Det är inte korrekt. Flera studier har visat att ett anti-hormon, tamoxifen, minskar risken för bröstcancer hos fullkomligt friska kvinnor. Tyvärr ger tamixifen så kraftiga biverkningar att det inte är acceptabelt för en frisk kvinna att utsätta sig för dessa risker. Säkert kommer läkemedelsbolagen vakna och identifiera alternativ då målgruppen kan räknas i hundratals miljoner kvinnor.
Liknande scenarion som jag målar upp för bröstcancer kan man tänka sig för de flesta vanligt förekommande cancerformer.
Vad händer då inom det primärpreventiva området. Som ni påpekar spenderas 34 miljarder på cancervården varav 160 miljoner, en halv promille, på förebyggande åtgärder. Det ser likadant ut inom forskningsfinansieringen. En försvinnande liten del ägnas forskning om sjukdomars genes vilket är grunden för primärprevention. Den största delen av kakan, säkert >90 % plöjs ned i forskning om molekylära förändringar som har potentialen att leda fram till nya terapier. Tittar vi i backspegeln har tertiär prevention inte uppvisat dramatiska genombrott de senaste 30 åren. Med undantag för testikelcancer, som ni nämner, och barnleukemi finns få stora genombrott att peka på.
Frågan som inställer sig är, varför är det på detta viset? Svaren är många och har bland annat med politik, traditioner, egenintresse och incitament att göra.
Politik. Svenska skattepengar används i mycket liten utsträckning till cancerforskning även om den nuvarande regeringen betytt en viss uppryckning. Tyvärr är synen på forskning förlegad. Man ser forskning som en kostnad (precis som ni på FOKUS, i faktarutan på sid 26 skriver ni ”kostnad”) inte en investering. Under en frågestund i riksdagen i höstas frågade jag panelen om de såg forskningsmedel som allmosor eller som en investering. Det var svårt att utläsa ett svar ur mumlandet. Forskning borde inte läggas på kostnadskontot utan på investeringskontot då kanske det skulle vara lättare att besluta om betydelsefulla satsningar. Vad gäller primärprevention är det kanske svårt att dra politiska växlar på något som inte händer och som inte händer om flera år. Primärpreventiva åtgärder har som mål att sjukdomar inte skall uppkomma och det tar lång tid innan man ser effekten.
Att låta donationer till forskning bli avdragsgilla, som i resten av Europa, skulle säkert också kunna förändra situationen.
Traditioner. Att studera orsaken till sjukdomar anses inte vara lika fint som att borra sig ned i en molekyl. Ni skriver om fin- och fulcancer i era artiklar. Det rör sig snarare om fin- och fulforskning. Den så kallad grundforskningen erhåller i Sverige överlägset mest pengar detta trots att det inte finns några uppenbara konkurrensfördelar i Sverige. Vi har inte bättre eller större laboratorium, spänstigare råttor eller skarpare hjärnor (vad vi än vill tro) än Storbritannien och USA. Snarare är det så att våra resurser inte riktigt räcker. Vad vi däremot har är ett enhetligt sjukvårdssystem, nationella register för identifikation och uppföljning av patienter och friska individer, en population som är mycket positivt inställd till forskning och en erfarenhet av storskaliga projekt som kan ligga till grund för den etiologisk forskningen. Det har man inte i USA.
Egenintresse. Journalisten Clifton Leaf, själv en canceröverlevare, skrev 2004 en artikel i tidskriften Fortune med den svidande titel, ”Why we are loosing the war on cancer – and how we can win it”. Den rörde upp känslorna och diskuterades flitigt. Han kontrasterade de biljoner dollar som spenderats på cancerforskning i USA, sedan Richard Nixon 1973 ”declared war on cancer”, och hur lite som kommit patienterna till gagn. Till stor del ansåg Clifton Leaf att detta berodde på att kan göra sig en bra karriär utan att samarbeta med någon. En viktig upptäckt ligger till grund för framtida anslag och priser, varför lägga tid på komplicerade samarbeten när man dessutom måste dela på anslagen?
Incitament. Tidigare har det varit så att samarbete mellan forskare inte premierats vid anslagssökande. Ensam är stark har varit ledordet. Det stämmer om man ser det ut forskarens synvinkel, inte om man ser det ur patientens. EU har här varit en föregångare när man tvingat forskargrupper att samarbeta. Ibland har de konsortier som etablerats varit konstruerade men i mångt och mycket har nog det varit till nytta för både forskare och resultat.
Sammanfattningsvis kan man säga att vi har alla möjligheter att minska risken att avlida i cancer men att vi inte använder våra resurser på optimalt sätt. Jag propagerar inte för att grundforskningen skall åsidosättas men att integrationen med mål att gagna patienterna skall prioriteras. Dessutom borde vi bli bättre på att utnyttja våra konkurrensfördelar.