Föräldraskap som kräver mer än kärlek

Familjer med barn som har neuropsykiatriska diagnoser sätts på prov i samhället. Om även föräldrarna har en diagnosproblematik drabbas särskilt mamman. Filmaren och journalisten Beata Konar ger en inblick om ett samhällsproblem som väntar på sitt #metoo.

Den fula ankungens annorlunda existens går att ana redan som ägg. Större och annorlunda än de andra. Väcker tidigt otålighet hos sin sönderruvade mor. Men hon älskar honom. Tar upp honom i gemenskapen. Han simmar med de andra ank­ungarna. Frid och fröjd. Han simmar ju så fint och är riktigt söt när han sträcker sin långa hals. Men på ankgården finns ingen pardon. »Alla är vackra utom den där«, utbrister den finaste och äldsta ankan. Ankmamman svarar: »Han låg i ägget för länge och fick fel form. Kanske blir han mindre med tiden.« Men de andra ankorna knuffar honom. Hönsen pickar honom. Flickan som ger djuren mat sparkar på honom. Hans syskon vänder sig mot honom. Ankmamman bryter ihop: »Jag önskar att du vore långt härifrån«. Den fula ankungen flyr sin familj.

I Pricken, en saga om en brunprickig kanin som föds i en vit kaninfamilj, gråter en kaninmamma inför en vän som skammar ungens bruna fläckar. Mamman är oroad över vad andra ska säga om sonen och ber honom att stanna hemma medan de andra barnen och hon själv beger sig på släktkalas.

Pricken får en chock. Han som fått så mycket kärlek och tyckt om sina fina bruna prickar. När familjen gett sig i väg försöker han med fläckborttagande vätska skrubba sig vit. Det misslyckas. Likt den fula ankungen ser han ingen annan utväg än att i djupaste självförakt bege sig så långt bort det går. Hans familj ska slippa hans annorlunda existens. Samma kväll plockas han upp av en likasinnad kanin. Välkomnas in i en gemytlig familj full av brunprickiga kaninungar. Alla likadana som han själv. Utom en. Som är vit.

Här går sagorna om kaninen och ank­ungen isär. Pricken inser att i den brunprickiga familj där han nu är rätt är en annan fel; han är inte ensam om att vara annorlunda. Den fula ankungen där­emot, får i ensamhet finna sin väg, innan han ­bekräftas av en yttre röst, ett människo­barn som skriker till de andra att han – den nya svanen – är vackrare och finare än de andra. Innan dess genomgår den fula ankungen en lång och skrämmande resa.

I npf-familjer är skolan navet. Om den inte fungerar för barnet hamnar hela familjen ur balans.

Den fula ankungen av HC Andersen och Pricken av Margaret Ray hör till sagovärldens klassiska berättelser. Det är den verkliga världens villkor sagorna berättar om.

Tänk om det skulle finnas kontrollfunktioner för vårt välbefinnande som var lika organiserade och avstigmatiserade som Folktandvårdens tandkontroller. Dessa infördes 1938 när många barn inte kunde gå till skolan på grund av svåra tandinfektioner. I dag finns en stor grupp barn som inte kommer till skolan av helt andra orsaker. I npf-familjer är skolan navet. Om den inte fungerar för barnet hamnar hela familjen ur balans. Med tandkontrollerna på 30-talet såg samhället behovet av övergripande ansvar för kollektiva insatser för att hålla koll på barnens munhälsa. Reformen minskade också risken för följdsjukdomar och minimerade lidande och samhällsproblem. Det vi förebygger i dag slipper vi laga i morgon.

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf) är samlingsnamnet för en grupp olika diagnoser. Adhd och autism är de mest kända. Dessa är huvudsakligen medfödda men kan för en del försvinna med hjärnans mognad eller bli lättare att hantera för den som utvecklar strategier eller skaffar bra verktyg för att klara vardagslivet. Npf är inte sjukdomar och kan inte botas. De är så kallade spektrumdiagnoser: vi befinner oss alla på en skala mellan obefintliga till stora problem med olika funktioner som är viktiga för att kunna fungera i vardagslivet, som koncentration, impulskontroll, organisationsförmåga, planering och struktur. Diagnoserna existerar inte utan ett sammanhang. Ofta har en individ fler diagnoser som går in i varandra. En diagnos ställs när en person får problem att fungera eller mår dåligt. Diagnosen kan medföra vissa typer av svårigheter i barndomen, andra i vuxenlivet.

Att vara förälder till ett barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar innebär ofta ett övermänskligt uppdrag.

Kunskapsläget om npf har blivit bättre de senaste tio åren, men inte överallt. I de fall föräldrarna själva har samma problematik som barnen är utmaningen att också klara av att anpassa sig själv till barnets särskilda behov.

Vårt samhälle förutsätter individens förmåga att upprätthålla och styra sin uppmärksamhet och kontrollera sina impulser. Familjer där en eller flera har svårt med det vittnar om ständiga strider, kamper om skärmtid, läxläsning, måltider, rutiner och annat som förhindrar harmoniskt umgänge i vardagen. Föräldrarollen utmanas och blir mer kontrollerande och styrande än vad många mår bra av.

Att vara förälder till ett barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar innebär ofta ett övermänskligt uppdrag. Rollen tar tid att bearbeta samtidigt som det tar tid att sätta sig in i vad samhället kan göra för att hjälpa. Den naturliga föräldrarollen faller lätt bort i all administration och kompetensinhämtning.

Vardagen kan vara tuff även i familjer utan diagnoser. Med diagnoser blir den extra utmanande. De största rör samma områden som för andra: skolan, läxorna, alkohol och droger, sömn och mat. Skillnaden är att barnen med npf-problematik kämpar hårdare och under längre tid än andra barn och vissa kommer inte att växa ikapp en del av färdigheterna. Ur denna kamp tvingas föräldrar utveckla specifika talanger i form av superkrafter för att lyckas manövrera kring just dessa. Det blir ett utmanande föräldraskap.

Svart bälte i föräldraskap är titeln på en nyutkommen bok av överläkaren Lotta Borg Skoglund och neuropsykologen Martina Nelson. I terapirummet har de mött rösterna till bokens fallexempel: förtvivlade barn och föräldrar som sliter men inte får ihop livet hur de än kämpar. Tills de hittar metoder som hjälper. Berättelserna beskriver föräldraskap som inte följer givna mallar och föräldrar som tvingas tänka nytt, bortom föreställningarna om vad ett liv med barn innebär.

Boken berättar om föräldrar som dagligen tampas med svårigheter men till slut utvecklar förmågan att vara lyhörd, ligga steget före och att tillsammans med sina barn klura ut hur de ska komma vidare. Barn med npf kan ha svårare att sätta ord på sina känslor och kan behöva extra hjälp att förstå vad de själva känner. Inte sällan kallas dessa föräldrar Superföräldrar – för att det som krävs av dem kan kännas som superkrafter som sätter in när ingen hjälp finns att få och det enda som kan rädda är att orka in i det sista och där den förvärvade erfarenheten leder till en kompetens värd svart bälte i elitgrenen föräldraskap.

Jag har genom åren både privat och som journalist kommit i kontakt med många npf-föräldrar och på nära håll sett hur man kämpar för att få vardagslivet att gå ihop och för att förstå varför barnen beter sig som de gör.

Jag har sett hur föräldrar strider för sina barns rättigheter i kamp med skolan om anpassningar och stöd för att kunna passa in i miljöer som är dödsdömda att funka för högkänsliga barn i behov av mindre och lugnare sammanhang.

Många berättar att de känner sig motarbetade, misstolkade och misstrodda av vården, skolan och socialtjänsten, utelämnade åt att söka svar om hur de ska göra med sina barns fungerande på egen hand.

I vissa fall blir priset för denna kamp med att få vardagspusslet att gå ihop så krävande att föräldrar själva till slut kraschar, slutar ha en egen kärleksrelation när projektet familj helt tagit över deras liv. På en adhd-kurs för föräldrar som habiliteringen håller säger föreläsaren: »Ja, skilsmässofrekvensen är högst i bonusfamiljer där den ena parten har barn med diagnos. De har dålig prognos att orka hålla ihop. Inte heller tycks relationen hos par med gemensamma barn i familjer med adhd-problematik vara särskilt gynnsam.«

Psykologen Maria Bühler skriver i boken Flickor med autism och adhd att det är barnens självskadebeteenden som skapar mest stress och rädsla hos föräldrarna som då ofta försöker förhindra det destruktiva beteendet i stället för att begripa orsakerna bakom det.

Att som barn få sin diagnos sent, i tonåren, när insikten krockar med ett ökat behov av självständighet och frigörelse samtidigt som funktionshindren gör en mer beroende av sina föräldrar är inte heller lätt för familjerna och kan skapa slitningar i relationen.

Många föräldrar till barn med särskilda behov upplever att det är svårt att leva som anhörig vid sidan av normsamhällets fördomar och värderingar, och samtidigt förstå något om livet som andra inte ser. De vittnar om hur det tär på krafterna att ständigt behöva förklara sitt agerande och sitt barns annorlunda handlande. Men att utsattheten har lärt dem att gå samman med andra i samma situation. Och fått dem att uppskatta de goda stunderna i livet på ett sätt de inte förmått innan. Många så kallade funkisföräldrar tycker att de som har så kallat vanliga barn inte har en aning om hur sårbara de egentligen är och menar att deras egen utsatthet lett till att de inser hur beroende vi alla är av varandra och de därför tar sig tid att samlas, ha möten, gå ihop, hjälpas åt. Och är av den uppfattningen att »De andra«, är inne i sina loopar om vad de »måste« göra. »Samtidigt som det också kan vara svårt att identifiera sig med de arga, de trötta och de uppgivna, eller med de genomhärliga som bara orkar och är uppfinningsrika intill bristningsgräns, fastän man själv är en av dem«, beskriver en mamma.

Många högpresterande människor har genom tiderna – speciellt om de varit pojkar och män – passerat i skydd av könsrollernas förväntningar – utan att omgivningen reagerat nämnvärt över att det är andra kring dem som sköter allt det andra som behöver fungera och skötas i ett liv, så som hem och barn. Kvinnor har inte haft samma skydd av sin könsroll. Oavsett samhälle och kultur förväntas kvinnor klara av både arbetsliv och privatliv. De tvingas ofta – omedvetet – göra avkall på delar av sig själva för att orka med. Skolflickan »väljer« mellan att vara duktig i skolan och hinna med sina studier eller vara populär kompis. Att hinna med båda kan bli svårt, skriver överläkare Lotta Borg Skoglund i boken Adhd – Från duktig flicka till utbränd kvinna. För adhd-kvinnan blir det en stor utmaning att klara av hem, barn, barnbarn, åldrande föräldrar, relationen till en partner och vänner samtidigt som hon ska ha ork och kraft att sköta sitt arbete. Och historiskt sett har män med samma svårigheter kommit undan med mansrollen som skyddande fasad. En stöttande mamma och fru har setts som en större självklarhet än en stöttande man som backar upp en kvinna som tappar tid och rum och i perioder helt går upp i en besatthet, glömmer ge barnen mat, inte passar tider, vänder på dygnet, har svårt att hålla ordning, tappar och glömmer.

Var landar vi efter allt detta? Jo, i den bittra insikten att de klassiska orättvisorna – kontaktnät, utbildning och ekonomi – spelar in för hur det går för många av dessa barn. De resursstarka med nätverk kan ta till sig information och kompetens. De andra barnen får hoppas på tur. Att något annat sammanhang fångar upp dem längs vägen.

Hur vi sätter ribban och utformar skola, arbetsliv och övriga delar av samhället ­avgör hur många människor som kommer klara sig. Detta är inget nytt. Men inget sker i ett vakuum och inga diagnoser finns utan relation till ett sammanhang.

Text: Beata Konar

Toppbild: Illustration: Beata Konar