Henrik Frenkel, 70, poddar om sin kamp mot alzheimer: »Trodde folk skulle tycka det var skämmigt«

När Henrik Frenkel var i 10-årsåldern blev han nedslagen av en äldre skolkamrat på en fotbollsplan, utan att någon ingrep. Sedan blev han liggande där väldigt länge på mage utan att resa sig, tillintetgjord av skam för att ha fått stryk utan att någon kom till hans undsättning.

– Den episoden kommer jag aldrig att glömma, säger Henrik Frenkel i sin podcast »Hjälp, jag har alzheimer?!« dit han denna dag har bjudit in psykologen, psykoterapeuten och författaren Per Naroskin för ett samtal om minnets betydelse för självbild och personlighet.

Henrik Frenkel har gått ett tiotal år i terapi, och detta är ett av de återkommande minnen som ännu präglar honom starkt.

– Jag vill aldrig mer ligga på den där fotbollsplanen. Jag vill inte att någon ska kunna förnedra mig, säger han i studion vid Münchenbryggeriet, där podcasten spelas in.

Rädslan för förnedring sitter djupt i Henrik Frenkel. Därför var han först också rädd för att gå ut med den diagnos som han efter två minnesutredningar fick för ett halvår sedan: lindrig kognitiv störning. Av läkare fick han sedan beskedet att han skulle vara förberedd på att utveckla Alzheimers sjukdom. Att han hade fem till sex friska år kvar. Ett besked som Henrik Frenkel var totalt oförberedd på.

– Jag var rädd att folk skulle tycka att det var lite skämmigt, säger han till Fokus efter inspelningen av podcasten. Men om inte jag, som har en röst i samhället, berättar om min diagnos – vem ska då göra det?

Omgivningens respons blev en helt annan än han först befarat. När han i ett mejl till vänner för första gången berättade om sjukdomen fick han över 100 svar.

– Det var som att det bröt ett slags vall. Den kollegiala, lite tuffa jargongen skiftade till en varmare, närmare ton. Med ens blev alla väldigt vidöppna, de mot mig och jag mot dem. Den öppenheten har vi behållit. Det är inte så mycket kallprat nu.

Hans diagnos är fortfarande oklar. Henrik Frenkel befinner sig i ett förstadium till alzheimer; han har inte utvecklat sjukdomen och det finns en liten chans att förloppet kan avstanna. Något som hans läkare dock inte bedömt som troligt.

Några uttryck för sjukdomen märks dock inte under intervjun. Henrik Frenkel talar med en fokuserad självklarhet, långt mer kärnfull än den konstant smådistraherade splittring man till vardags kan möta hos folk i allmänhet. Men han känner av symtomen, och kämpar dagligen mot sjukdomen.

Han har blivit starkt beroende av att bygga upp rutiner, kollar sin elektroniska kalender två gånger i timmen. Har hela tiden en känsla av att ha glömt något. Hans hem är numera fullt av gula kom ihåg-lappar och när han ska gå ut placerar han saker på varandra, i rätt ordning. Handskar, nycklar och mobil får inte ligga på olika ställen, då glömmer han dem.

För en man som under hela sitt vuxna liv haft ett starkt kontrollbehov, varit chef för SVT Aktuellt, chefredaktör för Veckans Affärer och grundare av tidningen Chef, kan denna situation vara omvälvande.

– Jag har alltid varit en så kallad A-människa, som läser tidningen och borstar tänderna samtidigt. Detta multitaskande finns det inte plats för i min diagnos.

Det som skrämmer honom mest är just att gradvis tappa kontrollen, vilket står i stark motsättning till hans självbild.

– Jag har en bild av att jag är gudfadern i min familj; patriarken, fixaren, räddaren i nöden. Kan man inte lita på någon annan kan man alltid lita på mig.

Henrik Frenkel har alltid varit väldigt bekväm i rollen av att hjälpa andra, men otroligt obekväm med att själv ta emot hjälp.

När han en gång drabbades av en TIA (liten blodpropp som orsakar tillfällig syrebrist i hjärnan), blev inlagd på sjukhus och visste att hans barn skulle hälsa på honom, bytte han snabbt om från sjukhuskläder till vanlig klädsel. Allt för att inte framstå som patient i deras ögon, utan som en fullt vital pappa.

– Sen satt jag och pratade med dem – och var helt slut när de gick därifrån, berättar han.

I dag har han vågat sig över tröskeln till att våga ta emot hjälp och känna tillit. Han kan be sin sambo köra bil och vågar lita på att någon tar emot om han faller.

– När jag var ute och cyklade med mina två vuxna barn i somras och talade om min rädsla att bli till besvär för dem, svarade de: »Pappa, du har stöttat oss i 38 år. Nu finns vi här för dig.« Jag tvivlade inte på att de kände så, men det var skönt att höra det, säger Henrik Frenkel, som dock är mån om att inte låta sjukdomen göra honom till offer. Trots diagnosen är han en aktiv, 70-årig pensionär, angelägen om att visa upp sitt friska liv. Han bloggar, poddar och ska snart hålla i en konferens med 700 personer på Rival i Stockholm. Kontrollen vill han behålla, nu över sjukdomsförloppet och sin egen berättelse. Därför skriver han om varje stadium i sin diagnos i sin blogg.

Skriver du ner dina minnen någonstans?

– Nej. Bästa sättet att bevara mina minnen är att vara med dem jag tycker om. Jag är väldigt mycket med mina barn och barnbarn, säger Henrik Frenkel, som berättar att han antagligen ändå kommer att skriva en bok om sitt liv.

Hans bakgrund gör dock att han har svårt att återkoppla till sina rötter. Hans föräldrar, som dog när de var 47 respektive 54 år, var överlevare från Förintelsen. De kom till Sverige i 20-åldern, men berättade aldrig vad de varit med om. Det Henrik Frenkel har fått reda på har han fått rekonstruerat via överlevande släktingar som han har hittat runt om i världen, och via andra människor som kommer ihåg dem.

– Det är ett av mina stora trauman, att jag faktiskt inte vet något om min familj. Mitt familjeträd växer uppåt, men jag har inga rötter. Jag är totalt rotlös, därför är denna sjukdom så skrämmande för mig. Ska jag också förlora allt det jag själv byggt upp i form av minnen?

Liksom en människa som får problem med synen ofta förstärker andra sinnen, som känsel, hörsel och doft, har diagnosen skapat en intensifierad närvarokänsla hos Henrik Frenkel.

– Varje sinnesupplevelse tycker jag är mycket starkare, och jag har blivit bättre på att säga ifrån om folk pratar en massa skit. Jag uppskattar mat, gott vin och det goda samtalet; att sitta med människor och känna att nu pratar vi på riktigt.

Henrik Frenkel är i förstadiet av en så kallad atypisk alzheimer, där sjukdomen inte visar sig i de vanliga biomarkörerna i hjärna eller ryggmärg. I dagsläget diagnosticeras alzheimer i regel med stor säkerhet via tester på ryggmärgsvätska, eller med PET-teknik (en form av hjärnavbildning). Men ryggvätskeprov görs sällan på vårdcentraler, och PET-teknik finns på vissa högspecialiserade centra. Därför är det ofta svårt att upptäcka sjukdomen på vårdcentralen, enligt Kaj Blennow, professor i klinisk neurokemi vid Göteborgs universitet.

Mycket snart blir det dock möjligt att upptäcka alzheimer i ett tidigare skede. Kaj Blennow har nämligen utvecklat två nya metoder för att mäta så kallade biomarkörer i ett vanligt blodprov, vilket innebär att läkare kan slippa remittera patienter till minnesmottagningar och i stället diagnosticera sjukdomen redan på vårdcentralen.

– Vi siktar på att ha två av testerna i gång nästa år, berättar Kaj Blennow.

[caption id="attachment_606689" align="alignnone" width="991"] Kaj Blennow, professor i klinisk neurokemi vid Göteborgs universitet[/caption]

Han tillhör de forskare som är skeptisk till den mängd rön om riskfaktorer för Alzheimers sjukdom som medier då och då rapporterar om. Studier om att stress, dålig sömn och högt blodtryck ökar risken för alzheimer, och om att motion och socialt umgänge skulle kunna förebygga sjukdomen. Sällan, eller så gott som aldrig, ligger några tillförlitliga vetenskapliga studier bakom dessa påståenden, menar Kaj Blennow. I dessa fall har man bara undersökt ålderskopplad minnesförsämring eller demens, inte Alzheimers sjukdom, resonerar han. De flesta av de faktorer som sägs påverka – som motion, att hålla vikten och socialt umgänge – ligger i linje med allmän god och sund livsstil, konstaterar Kaj Blennow.

– Men inga säkra bevis finns ännu för att vare sig vitaminer, god munhygien eller ens motion förebygger Alzheimers sjukdom.

I ett flertal studier – där forskare givit möss exempelvis C-vitamin, grönt te, rött vin, vitlök, kaffe eller granatäppeljuice – upptäckte man att de amyloida placken (som sägs känneteckna alzheimer) minskade. Men fynd hos genmodifierade möss kan inte överföras rakt av till äldre patienter med alzheimer, menar Kaj Blennow.

– Alla fynd som man hittar i försök på möss måste man verifiera i randomiserade studier på människor.

Med en randomiserad studie menas att personer eller patienter slumpmässigt får antingen den behandling man vill testa eller placebo (sockerpiller). Studien ska vara dubbelblind, det vill säga att varken deltagarna eller de som bedömer effekten ska veta vilken grupp som fått vad.

En studie som genomförts vid Mayo university i Minnesota, USA, för två år sedan är den enda studien av möjliga riskfaktorer för alzheimer som passerar Kaj Blennows smala nålsöga, det vill säga den enda han kallar vetenskapligt tillförlitlig på området.

I denna har man använt avancerad PET-teknik och undersökt sambandet mellan Alzheimers sjukdom och riskfaktorer som högt blodtryck, fysisk inaktivitet, rökning, diabetes, högt kolesterol och höga blodfetter. Slutsatsen var: Det finns inga samband alls. Man kunde inte verifiera att de riskfaktorer som man har kopplat samman med risk för demens hos äldre verkligen är riskfaktorer för alzheimer.

– Finner man till exempel att äldre patienter med demens har lägre nivåer i blodet av något vitamin än friska äldre, kan det bero på att de äter mindre, eller äter en olämpligt sammansatt kost på grund av sin sjukdom, resonerar Kaj Blennow.

Mer tillförlitliga studier är dock på gång. För att kunna dra säkra slutsatser om riskfaktorer behövs kontrollerade uppföljningsstudier, där man specifikt skiljer på de sjukdomsförändringar som finns vid alzheimer, så som exempelvis amyloid plack och skada på nervceller. I dag görs detta genom att man följer äldre personer som är i riskzonen för alzheimer med upprepade PET-kameraanalyser, magnetkameraundersökning, ryggvätskeprover eller blodprover.

– Det ska bli spännande att se resultaten.  Först då kan vi säkert koppla dessa faktorer till Alzheimers sjukdom, säger Kaj Blennow.

Men alla forskare avfärdar inte studierna om vad som förebygger eller ökar risken för Alzheimers sjukdom. Miia Kivipelto, professor i klinisk geriatrik vid Karolinska institutet, menar att många kliniska studier kan bekräfta flera riskfaktorer för demens och alzheimer.

De riktlinjer som WHO publicerade tidigare i år om faktorer som reducerar risk för demenssjukdom inbegriper exempelvis regelbunden träning, en sund kost och hälsosamma nivåer på blodtryck, kolesterol och blodsocker.

Flera studier har också visat att fysisk aktivitet kan minska risken för demens och även för klinisk alzheimerdiagnos. Vilken fysisk aktivitet det rör sig om, och huruvida du utövat den som ung eller äldre, har förstås också betydelse, konstaterar Miia Kivipelto.

Varför godtar då Miia Kivipelto och flera andra forskare de metoder som Kaj Blennow avfärdar?

Till stor del handlar det om olika utgångspunkter för vad som orsakar Alzheimers sjukdom. Forskare är inte helt säkra på skälet till att nervcellerna dör i den alzheimerdrabbade hjärnan. Många finner det mest troligt att det beror på proteinklumpar som kallas amyloida plack. De forskare som avfärdar de kliniska studier som finns om riskfaktorer för alzheimer utgår från att det är just amyloida plack som ligger bakom sjukdomen. Men det behöver inte vara enda orsaken till demenssjukdomen, enligt Miia Kivipelto.

– Det finns mycket annat också, som inflammation eller vaskulära förändringar [förändringar i hjärnans blodkärl].

Även för den vars sjukdom orsakas av amylioda plack kan fysisk aktivitet öka hjärnreserven, konstaterar Miia Kivipelto, som inte heller avfärdar stress som potentiell riskfaktor för demens och Alzheimers sjukdom.

I dag upptäcker man alltfler sjukdomar som är stressrelaterade, och det finns studier som visar att stress och ökade halter kortisol kan kopplas till Alzheimers sjukdom, även om dessa halter också kan vara en del av sjukdomen.

Däremot ger Miia Kivipelto inte mycket för rönen om att enstaka vitaminer skulle kunna förebygga sjukdomen.

– Även om sund och balanserad kost kan minska risken för kognitiv svikt såväl som för Alzheimers sjukdom finns knappast belägg för att vitamintillskott, såsom C-eller E-vitamin, skulle vara förebyggande, säger hon.

Henrik Frenkel lämnar studion, ger sig ut under ett nästan omärkbart duggregn, in i den vardagliga lunchruschen bland männi­skor och biltrafik på Hornsgatan. Numera får han hundratals mejl från människor som tipsar om vad han ska äta och vad han ska göra för att stävja sjukdomen.

Bland dem sållar han en hel del, men vill heller inte avfärda alla rön och tips om vad som förebygger Alzheimers sjukdom som otillförlitliga. Han har förändrat delar av sin livsstil därför att han mår bra av det.

Han tränar fem dagar i veckan, och litar på de studier som visar att många som utvecklar alzheimer har en sömnskuld från sin karriär.

– Jag sov själv extremt dåligt under min karriär. Jag var en högpresterande person som sov fyra, max fem timmar per natt, berättar han.

Studier som säger att man ska förebygga sjukdomen genom att äta olika vitaminer kanske däremot inte är så trovärdiga, resonerar Henrik Frenkel.

– Å andra sidan, om jag tror att det kanske hjälper, och det inte gör någon skada – så varför inte? Om det inte finns någon bot, kan väl tron på under vara en god ersättning?

***

FAKTA: Alzheimers sjukdom 

Av alla med demenssjukdom har 60–70 procent alzheimers sjukdom, det vill säga omkring 100 000 personer i Sverige.

Den exakta orsaken till sjukdomen är oklar.

Vid Alzheimers sjukdom förtvinar nervcellerna i hjärnan, särskilt där minnet sitter. Hjärnvävnaden skrumpnar bort, varför vet man inte säkert. Den drabbade får problem med minnet, inlärning, tänkande och sociala interaktioner.

Brist på signalämne

Det finns symtomlindrande medicin mot Alzheimers sjukdom och läkemedel som lindrar symtom för en tid, men inte påverkar sjukdomsförloppet på längre sikt.

Vid Alzheimers sjukdom uppstår brist på signalämnet acetylkolin i hjärnan. Medicinen kan hämma nedbrytningen så att mer acetylkolin kan tas upp av nervcellerna.

I mars i år avbröt företaget Biogen studierna med ett lovande alzheimerläkemedel, aducanumab, när en analys hade visat att det inte gav bromsande effekt.

Källor: Alzheimerfonden, Hjärnfonden, Karolinska institutet, Vårdguiden 1177.