Räddande mustasch och rosa band

Under fyra dagar, med början på måndag, samlas världens ledande barncancerforskare, däribland fyra nobelpristagare, i Stockholm. De ska i huvudsak konferera på temat neuroblastom, en av de dödligaste cancerformerna bland barn. Tumörsjukdomen uppstår ofta i nervcellerna i buken, är väldigt elakartad och drabbar spädbarn. De senaste åren har det skett stora framsteg när det kommer till att bota dem som drabbats. I dag överlever mer än hälften, mycket tack vare forskning kring nya behandlingar.

Det har möjliggjorts genom privatpersoners och företags bidrag till cancerforskningen. En del av pengarna har gått till att upprätta och driva det svenska barncancerregistret, som Barncancerfonden skapade år 1982. Det innehåller väldigt detaljerade data om alla de drygt 6 000 svenska barn som drabbats av cancer sedan dess. Utvärderingen i barncancerregistret gör att läkarna nu kan väga samman olika genetiska och andra faktorer för att utforma individuella cancerbehandlingar.

Varje år drabbas 300 barn i Sverige av cancer. När Barncancerfondens generalsekreterare Olle Björk började arbeta som cancerläkare i slutet av 1970-talet dog tre av fyra drabbade barn. I dag överlever tre av fyra.

– Det är en fantastisk utveckling som är ett resultat av donationer från privatpersoner och företag, säger han.

Och svenskarnas vilja att ge har vuxit stadigt under de senaste decennierna. 1990 skänkte svenska folket tillsammans en miljard kronor till någon av de organisationer som har ett 90-konto. I fjol var motsvarande siffra fem miljarder.

Cancerfonden, Rädda Bar­nen och Röda Korset har i många år varit de organisationer som samlat in mest pengar i Sverige. Men år 2009 seglade Unicef upp i toppen, med totalt 479 miljoner kronor i insamlade medel.

Cancerfonden och Barncancerfonden är de största finansiärerna av svensk cancerforskning. Tillsammans står de för omkring 90 procent av de pengar som delas ut till forskare vid svenska universitet och högskolor.

– Man kan säga att staten har krupit ifrån sitt ansvar. Men ideella organisationer och bidragsgivare har sett till att pengar ändå kommmit in, säger Erik Zachrison, generalsekreterare i Frivilligorganisationernas insamlingsråd, FRII.

Per Kogner, barncancerforskare och professor vid Karolinska institutet i Stockholm, tycker att detta forskningssystem ger otillräckligt med oberoende forskningsmedel, men fungerar bra överlag. Men ibland kan det finnas motsättningar mellan vilken forskning som de som skänker pengar förväntar sig och den forskning som ur ett vetenskapligt och medicinskt perspektiv är mest angelägen.

– En tant som lägger en tia i mataffären till Barncancerfonden tycker kanske inte att pengarna ska gå till forskning på bananflugor. Även om den typen av forskning i längden kan leda till viktiga framsteg inom barncancerforskningen, säger Per Kogner.

Han menar också att Sverige och EU brottas med byråkratiska och legala hinder som försvårar forskningen.

– Om 18 länder ska delta i en klinisk studie så innebär det att lika många läkemedelsverk ska ge sitt godkännande, och säkert ett hundratal etiska kommittéer säga sitt. Det problemet slipper man i USA, säger Per Kogner.

I Sverige är det forskningsnämnder i Cancerfonden och Barncancerfonden som bedömer de inkomna forskningsansökningarna. Att alla resurser läggs på forskning inom landets gränser är viktigt, enligt Cancerfondens generalsekreterare Ursula Tengelin.

– Det är en grundförutsättning för en god cancervård och gör att patienterna snabbt får ta del av nya behandlingsformer, säger hon.
Cancerfonden är ledande när det kommer till att få in donationer via testamenten. Minnesgåvor, det vill säga att skänka pengar till en avliden anhörigs minne, kanske i stället för att lägga pengarna på blommor, har ökat kraftigt de senaste åren. Det gäller även för det så kallade produktgivandet; att ett par kronor av det konsumenten betalar för en viss vara går till cancerforskningen.

År 2009 delade Cancerfonden ut 375 miljoner kronor till forskningsprojekt, forskartjänster och stipendier. De beviljar omkring 30 procent av ansökningarna om forskningsmedel. Omkring 60 procent av pengarna går till grundforskning, det vill säga experimentell och laborativ forskning som går ut på att förstå mekanismerna bakom olika cancersjukdomar. Omkring 400 projekt väljs ut årligen, och snittprojektet varar i tre år.

Masskampanjer som Rosa bandet och Mustaschkampen, till förmån för forskning kring bröstcancer respektive prostatacancer, har de senaste åren fått stort medialt utrymme och ökat kunskapen om dessa sjukdomar. Men enligt Cancerfondens generalsekreterare har de i nuläget inte planerat liknande kampanjer för ytterligare cancerformer.

– Vi vill egentligen inte sätta någon patientgrupp före någon annan, säger Ursula Tengelin.

Att närmare 80 procent av barncancerfallen numera överlever innebär också nya utmaningar för forskningen. En tredjedel av de överlevande har tillfrisknat från en hjärntumör, men har ofta skadats för livet och kan behöva extra stöd för att klara både skola och fritid.

– Det här är en helt ny patientgrupp med en ny typ av skador som kräver mer resurser. Dessa barn skulle ha varit döda om de drabbats av samma sjukdom för 30 år sedan, säger Olle Björk.