Sjukdomen som blev en miljardindustri

I Läkemedelsverkets rapporter om det amfetaminbaserade ADHD-medicinen Elvanse kan man under söktermen ”självdestruktivitet” läsa att i åldersgruppen 10-19 noterade myndigheten förra året 147 fall av sådan i Sverige. Av dessa rörde 80 procent flickor, vilket var ungefär lika stor andel som året innan. Rapporterna innehåller vittnesmål från läkare som på akuten tagit emot patienter med tillstånd som hjärtstopp, andningsuppehåll, hallucination, kramp och medvetslöshet.

Enligt en sammanställning som frilansskribenten Janne Larsson har gjort kom 1100 unga tjejer under de senaste fem åren in till mottagningar någonstans i landet efter överdoser i självdestruktivt syfte, och efter att ha tagit preparat som hade skrivits ut av läkare och på apoteken sålts som ADHD-medicin. Är dessa uppgifter oroande, eller något man får räkna med i takt med att förskrivningen av sådana läkemedel ökar?

I december 2023 visade statistik och data från patientregistret hos Socialstyrelsen att antalet ADHD-diagnoser bland barn i Sverige hade ökat med över 600 procent på 15 år. I Stockholmsregionen var ökningen 1700 procent. Det höga ökningstakten får Sverige att sticka ut i ett globalt perspektiv.

I en debattartikel i Svenska Dagbladet den 19 april i år skrev läkaren och psykiatern Herman Holm att det faktum att allt fler hämtar ut centralstimulerande läkemedel efter att ha fått en ADHD-diagnos signalerar någon form av systemfel. Han påminde om att barn– och ungdomspsykiatrin sedan länge hade drunknat i behandling av ADHD och att samma sak nu händer i vuxenpsykiatrin. Där har människor med ADHD blivit den största patientgruppen, nästan hälften av alla inkommande ärenden.

”Sverige intar redan en ohotad förstaplats i Europa vad gäller andel diagnosticerade och läkemedelsbehandlade personer med ADHD. Vi ligger redan långt över förmodad förekomst.”

Psykiatern ser utvecklingen som en följd av ”slarvig diagnostik i kombination med starka kommersiella intressen och en alltmer efterfrågestyrd vård där en diagnos också kan ge mer förståelse och privilegier”. Han ser också att artiklar och reklam får allt fler att kräva diagnos och medicin som lösning på symptom som i många fall har yttre orsaker.

”Vi förväntas att vara högpresterande och kan inte riskera att misslyckas. I stället borde det vara tid att fråga sig om så stora delar av befolkningen, inklusive barn, ska vara permanent medicinerade (…) Håller vi på att medicinera bort en viss sorts personlighet?”.

Det var främst inom den egna kåren, säger Herman Holm till Fokus, som han ville få igång en diskussion.

– Vilka ställer diagnos? Det är vi, specialister i barn– och ungdomspsykiatrin och vuxenpsykiatrin, som ställer diagnos. Den här diagnosen sätts inte av distriktsläkare eller internmedicinare, utan av oss, och jag tycker att vi som kår har ett stort ansvar. Det är vi som har bidragit till att det har blivit en indikationsglidning, en inflation av de här diagnoserna.

Alla diagnoser rapporteras löpande till Socialstyrelsens diagonsregister.

– Men när det gäller ADHD kan man också titta i läkemedelsregistret, och komma ner på individnivå. Och där ser man att det är fler individer som hämtar ut ADHD-läkemedel än som har diagnos.

Herman Holm säger att det kan finnas felkällor i detta, att en förklaring kan vara att de privata företagen inte är lika duktiga på att registrera diagnosen i samma utsträckning. Läkemedelsregistreringen däremot sker på apoteket och anses vara säker.

– Har du ett centralstimulerande läkemedel och har hämtat ut det vet man om det på apoteket, säger Holm.

– Jag såg siffrorna för 2024 och att det är en kraftig ökning jämfört med 2023. Det är inte så att det börjar plana ut, utan fortsätter att öka kraftigt. Det får en att fundera på vad det är vi håller på med.

Att antalet patienter som behandlas med ADHD-läkemedel ökar, speciellt sedan 2019, rapporterade Läkartidningen om i maj förra året. Andelen barn och unga med ADHD-diagnos hade mellan åren 2019 och 2024 ökat med 50 procent. Och bland barn som har fått en diagnos behandlas cirka 75 procent med läkemedel.

Antalet patienter som gjorde minst ett uttag av centralstimulerande läkemedel ökade från 189 000 år 2022 till 218 000 året efter. Och förra året var antalet 235 000. Kostnaden för dessa läkemedel på 1,5 miljarder kronor, siffror som när de presenterades fick Socialstyrelsen att i en prognos anta att 11 procent av flickorna och 15 procent av pojkarna i varje årskull framöver kommer att ha en ADHD-diagnos.

Regeringen gav då Läkemedelsverket i uppdrag att utreda om andra än psykiatriskt skolade ska kunna förskriva centralstimulerande läkemedel. Det var ett besked som inom psykiaterkåren – i alla fall i den offentliga debatten – mottogs med stor förundran.

Jonas Berge, psykiater vid Beroendecentrum i Malmö, skrev i en kommentar i Läkartidningen att han visserligen på ett sätt kunde förstå att om 15 procent av pojkarna kommer att lida av sjukdom måste en sådan betraktas som en folksjukdom.

Han kunde också förstå att centralstimulantia säkert har gjort storverk för många patienters förmåga att fungera i vardagen. Men Berge saknade också en analys av det rimliga i att ”vi patologiserat 15 procent av alla pojkars neuropsykiatriska funktionsförmåga till den grad att en så stor del av generationen bedöms ha nytta av centralstimulerande behandling för att uppnå god funktion i vårt samhälle”.

En så stor andel psykoaktiv och beroendeframkallande behandling som centralstimulantia, kanske livslångt, ”känns väldigt långt ifrån det salutogena förhållningssätt som ska leda primärvården och lett arbetet som många av oss inom primärvården fört för att minimera långtidseffekterna av beroendeframkallande läkemedel”.  

Termen ”salutogen” betyder ”främjande av hälsa” betonar värdet av att inom sjukvården identifiera de faktorer som främjar hälsa och välbefinnande, snarare än att stirra sig blind på sjukdomen och dess orsaker. 

Antalet unika individer som hämtade ut ett läkemedel var alltså 235 000 förra året, en andel av befolkningen som Herman Holm beskriver som ”ganska stor”. Förekomsten av ADHD hos barn och ungdomar ligger i stora epidemiologiska undersökningar på mellan 5 och 7 procent hos pojkar och 3 till 5 procent hos flickor.

Redan nu behandlas på många håll två till tre gånger fler individer än den beräknade förekomsten av ADHD.

– Vissa åldrar äter mycket mer medicin och man har kunnat se att ungdomar i tonåren, i högstadiet och gymnasiet ligger högt. På flera håll rör det sig om 15 procent av pojkarna som äter ADHD-medicin, säger Holm.

Vad beror det på?

– Det handlar om att tröskeln för diagnosen har sjunkit, man kräver mindre och mindre i dag för att få diagnosen ADHD.

Tidigare krävde psykiatrin en ganska kraftig funktionsnedsättning för att ge en sådan diagons.

– Om det förr var en bedömning som doktorn gjorde, och som byggde på att patienten inte skulle klara av att gå i skolan, inte klara av att jobba, få svårigheter med relationer och så vidare, så har det nu glidit över till att funktionsnedsättningen i högre utsträckning definieras av individens upplevelse av sin egen situation. Det kan räcka med att någon säger att allt är så jobbigt, ’jag glömmer saker hela tiden. Jag får inte ihop mitt liv. Jag har ingen struktur’.

Attentio Volubilis kallade år 1775 den tyske läkaren Melchios Adam Weikard ett tillstånd som hos pojkar uttryckte sig i en oförmåga att koncentrera sig och arbeta målinriktat. Tre år senare skrev en skotsk läkare, Alexander Crichton, i en bok om mentala sjukdomar om Attention and Its Diseases.

En brittisk läkare misstänkte år 1902 att förklaringen till att barn som var ”normalbegåvade, destruktiva” och hade ”svårigheter med uppmärksamhet” förmodligen var biologisk. 

Den amerikanske barnpsykiatern Bradley gjorde 1937 en studie på 30 barn och fann att hälften blev lugnare och fungerade bättre socialt efter behandling med amfetamin. På 1940-talet började läkare använda termen MBD, Minimal Brain Damage, och antog att beteendet berodde på en mindre hjärnskada.

Under 1970-talets andra hälft ledde den amerikanske psykiatern Robert Spitzer, som var nytillträdd ordförande i det amerikanska psykiatriförbundet, arbetet med den tredje upplagan av diagnosmanualen DSM, som klassificerade psykiska störningar.

År 1980 fanns diagnosbeteckningen ADD för första gången med i DSM-III, med två undergrupper – med eller utan hyperaktivitet. Den svenska psykiatern Carina Gillberg myntade begreppet DAMP (Deficits in Attention, Motor Control and Perception) 1987.

Sju år senare införde DSM-IV en ny definition på uppmärksamhetsstörning som innebar att sex av nio symtom ska föreligga för diagnosen ADHD, att dessa ska ha funnits före sju års ålder samt att det skulle visa på en ”kliniskt signifikant funktionsnedsättning socialt eller i arbete eller studier”.

År 2007 varnade en då pensionerad Robert Spitzer för att psykiatrin visade tecken på att stirra sig blind på de specifika symtomen och ägna för lite uppmärksamhet åt det sammanhang i vilka de uppstod. Likafullt förändrade DSM-V år 2013 diagnoskriterierna för ADHD.

För barn krävdes fortfarande sex av nio uppfyllda kriterier, men för vuxna räckte det nu med fem samt att symtomen har visat sig före tolv års ålder istället för sju. Enligt DSM-V ska individen ha ”betydande svårigheter” för att det ska klassas som ADHD.

En stor artikel i New York Times med rubriken Have We Been Thinking About A.D.H.D. All Wrong? i april i år tar utgångspunkt i det rekordhöga antalet diagnoser i USA, och det faktum allt fler experter har börjat ifrågasätta dem, inklusive det man hittills har förmodat om tillståndet, och hur det ska behandlas.

Helt ny är denna kritik inte. Diagnosen som sådan har alltid varit kontroversiell. Kritiker har pekat på att de klassiska symtomen på sjukdomen – att vara rastlös, tappa bort saker, inte kunna följa instruktioner – visserligen är irriterande beteenden, men också typiska för barndomen.

Diagnosen ställs utifrån en rad tämligen ospecifika symtom. För att dessa ska definieras som ADHD krävs ”betydande svårigheter”. Att diagnoskriterierna är stränga är för att förhindra att man ”definierar normaltillstånd som funktionsnedsättning”.

En diagnos ska endast ges om patientens svårigheter har debuterat tidigt, är varaktiga och bestående. De ska vara framträdande i flera olika situationer och förorsaka så stora svårigheter att det är berättigat att tala om en funktionsnedsättning.

Enligt DSM ska funktionsnedsättningen dels röra uppmärksamhet, som att man ofta är ovarsam på detaljer eller gör många slarvfel, och sällan verkar lyssna på direkt tilltal samt har svårt att organisera sina uppgifter och aktiviteter.

Till det kommer kriterier som rör överaktivitet och impulsivitet. Men objektiva bedömningsgrunder, som skulle kunna påvisas med blodprov, hjärnavbildning, ett neuropsykologiskt test eller gentester, ingår inte i diagnoskravet.

Forskare har länge försökt att identifiera en biologisk markör för ADHD; något i hjärnan, en signatur, men utan framgång. Detta faktum, har – tillsammans med att den vanligaste behandlingen är medicinering med centralstimulerande medel – gjort ADHD-etiketten ifrågasatt.

Om minst sex av diagnoskriterierna inom något av dessa två områden är uppfyllda och symtomen har debuterat före 12 års ålder, och det samtidigt finns klara belägg för att symtomen stör eller försämrar kvaliteten i funktionsförmågan socialt, i studier eller i arbete, så är kriterierna för diagnosen ADHD uppfyllda. Men vad är det den egentligen visar?

I ett nyhetsbrev från Karolinska Institutet i december 2024 pekade professorn i barn– och ungdomspsykiatri Sven Bölte på åtta tänkbara förklaringar till att diagnoserna ökar så snabbt. En var ”det moderna samhällets högra krav på kognitiva färdigheter”.

Psykiatern pekade även på att människors förväntningar på sina egna och andras prestationer och hälsa ökar. Den ”sociala baslinjen” för genomsnittlig hälsa och prestationsförmåga har blivit högre.

”Därför kan människor uttrycka oro för sin egen och andras funktionsförmåga tidigare och oftare, och anta att ADHD kan vara en förklaring.”

Förståeligt, skrev Bölte, ”men det driver på antalet diagnoser som ställs och fokuserar inte på att undvika diagnoser, till exempel genom att förbättra hur barn undervisas, förbättra arbetsplatser så att de blir mer toleranta för neurologisk mångfald och erbjuda stöd utan krav på att en person har en diagnos”. 

KI-professorn tog också upp det faktum att i de flesta länder är samhället uppbyggt så att endast en klinisk diagnos garanterar tillgång till stöd och resurser. Det är ofta det enda sättet för personer och deras familjer att få stöd. I allmänhet görs inte mycket för personer utan diagnos, eftersom berörda instanser inte får någon ersättning och därför är mindre förpliktade att vidta åtgärder. 

”Av det skälet är det mer sannolikt att personer i behov av stöd aktivt söker en diagnos. Och vårdgivarna är mer benägna att hjälpa dem genom att ställa en diagnos, även om personen inte riktigt uppfyller diagnoskriterierna för ADHD – ett fenomen som kallas ’diagnostisk uppgradering’.”

En svensk studie som genomfördes av Linda Halldner och åtta andra epidemiologer och neuroforskare vid Karolinska Institutet och publicerades i Journal of Child Psychology and Psychiatry år 2013 visade också att barn som var födda sent på året var överrepresenterade när det gällde ADHD-diagnoser.

– Det är ett känt faktum att barn och unga som är födda i oktober, november och december i mycket högre grad får både diagnos och läkemedel. Den enda rimliga förklaringen till detta handlar om den relativa omognad som barn födda sent på året uppvisar i sin skolklass, flera studier pekar på detta, senast i en stor genomgång av forskningsresultat i The Lancet, säger Herman Holm.

Om psykiatrin inte skiljer på ouppmärksamhetsproblem och en omogen hjärna, finns alltså en stor risk, menar Herman Holm, att barn kan diagnosticeras med ADHD, när det i själva verket handlar om att man är född närmare ett år senare än den äldste klasskamraten.

– En stökig skolmiljö kan också bidra till flera symtom som de vid ADHD, och leder till en ökad risk för ADHD-diagnos. Det finns även många andra stressande förhållanden, som för lite eller oregelbunden sömn, alkohol och droganvändning liksom bristande stödfunktioner i såväl skola som hemmiljö. Allt detta kan ge symtom som vid ADHD, säger Herman Holm, som mot bakgrund av verkligheten har skrivit att barnpsykiatrins kris i dagens Sverige stavas med fyra bokstäver: ADHD.

Herman Holm pekar på att denna diagnos på relativt kort tid har blivit den klart vanligaste patientgruppen inom barnpsykiatrin. Och noterar att bilden börjar bli densamma även inom stora delar av vuxenpsykiatrin.

Som exempel har han tagit upp Region Stockholm, där en tredjedel av patienterna inom psykiatrin har ADHD som huvuddiagnos, och där hälften av de inkommande remisserna har handlat om en ADHD-utredning, som den offentliga vårdens egna resurser inte räcker till för.

Det har lett till att det i dag finns vad Holm beskriver som en djungel av olika privata företag som står till tjänst med utredningsinsatser. Flera av dem kräver inga personliga besök utan den diagnostiska bedömningen sker via nätet.

Ett företag erbjuder ”utredning på 30 dagar” för 28 995 kronor och ”hela utredningen på en dag” för 37 995 kronor. Svenska Dagbladet skrev exempelvis den 25 maj i år om företaget Psykiatrispecialisterna i Linköping, där det går att få en ADHD-diagnos till sig själv eller sitt barn, utan att träffa någon läkare fysiskt. Hela utredningen sker online.

De regionala skillnaderna när det gäller diagnoser är stora. I Region Stockholm är andelen personer i åldern 10-24 år med ADHD omkring tre gånger så hög som i Västra Götalandsregionen och Region Skåne.

Länder som Frankrike, som har en mer helhetsinriktad syn på ADHD-behandling, har en lägre andel diagnosticerade. En orsak som brukar anges är att Frankrike har tagit fram en egen diagnosmanual över psykiska sjukdomar, för att läkarna inte gillade den amerikanska DSM-varianten, som man tyckte hade en för stark biologisk prägel.

Som motpol till Sverige brukar också Danmark och Storbritannien framhållas. Där prioriterar vården terapi och begränsar medicinering.

Medicinen mot ADHD, som alltså skrivs ut allt oftare, heter Elvanse. Den tillverkas av det japanska läkemedelsbolaget Takeda och innehåller lisdexamfetamin, ett narkotikaklassat centralstimulerande preparat, och kom till Sverige 2013.

Det är avsett för vuxna ADHD-patienter som inte tyckte att medicinen Concerta – som innehåller den centralstimulerande substansen metylfelidat, som hämmar återupptaget av hjärnans signalsubstans dopamin – inte fungerar. Även lisdexamfetamin hämmar återupptaget av dopamin – som är involverat i många funktioner, belöning, motivation, rörelse och uppmärksamhet – men preparatet frisätter också dopamin.  

– Det ger en kick, och vi ser att Elvanseförskrivningen ökar. Och vi ser att läkarkåren inte följer de rekommendationer som finns, att man ska testa Concerta först, säger Herman Holm.  

– Hälften av all centralstimulantia som förskrivs i dag är till vuxna. Till barn och ungdomar är det fortfarande mest Concerta, men till unga vuxna dominerar Elvanse nu, speciellt bland kvinnor.

– Jag tycker att det är en oroande utveckling. Jag ser det som ett volymproblem, volymen har blivit för stor, tröskeln har blivit för låg. Vi ger läkemedel till människor som egentligen inte har egentlig ADD eller ADHD i dag, de har ouppmärksamhet av annan sort, men som också svarar på den här medicinen och blir lite mer skärpta, nöjda och glada.

Herman Holm tycker sig se att en effekt av den lägre tröskeln för diagnos och förskrivning av medicin är att politiker ser ADHD-diagnosticering och medicinering som en lösning på andra samhällsproblem. 

– Jag reagerar på att Moderaterna i förra valet föreslog att man borde snabbutreda ungdomar i utsatta områden för ADHD, först screena, därefter få läkemedel – för att vi ska få ett tryggare samhälle, men det fungerar inte så, det finns ingen evidens, det finns ingen vetenskap om detta. 

Sverige har kommit till en punkt där förskrivningen till tjejer i åldern 15-19 för första gången är högre än den för killar i samma ålder. Nu medicinerar 3 procent av alla tjejer i åldersgruppen och än tydligare blir genomslaget om man tittar på förskrivningen av det nyare och dyrare – och för det tillverkande läkemedelsbolag än mer lönsamma – amfetaminet Elvanse.

I dag kräver Läkemedelsverkets föreskrifter att endast specialister inom barn– och ungdomspsykiatri, psykiatri, rättspsykiatri eller neurologi får skriva ut ADHD-läkemedel. Men förra året gav socialminister Jacob Forssmed som nämnts Läkemedelsverket i uppdrag att med anledning av den kraftiga ökningen av diagnoser utreda om det gick att låta fler än specialistläkarna skriva ut läkemedel som metylfenidat och amfetamin.

Utredningen ska vara klar 2027. Flera allmänläkare argumenterade för att det var fel väg att gå att låta allmänläkare skriva ut dessa mediciner. Av många skäl. Ett var den redan stora arbetsbelastningen.

I en debattartikel i Läkartidningen i juni 2024 skrev man: ”Skulle förslaget träda i kraft faller det på Jacob Forssmeds ansvar att berätta vad vi ska sluta göra i så fall.”

Också Ylva Sandström, ordförande i Svenska distriktsläkarföreningen, sågade idén i ett debattinlägg i tidningen Läkemedelsvärlden med rubriken ”Amfetamin är inte vilket läkemedel som helst”. Hon skrev att allmänläkare har lika lite kunskap om ADHD som kirurger och det var fel att lägga ansvaret att skriva recept på någon som saknar rätt förutsättningar att bedöma om det verkligen behövs.

En månad senare kom ett förhandsbesked från Läkemedelsverket: Förskrivningsrätten för narkotikaklassade ADHD-läkemedel ska inte utvidgas till fler läkarkategorier.

– Vi har arbetat med uppdraget i ett år och har två år kvar. Utifrån vad som hittills framkommit anser vi att förskrivningsrätten inte bör ändras, sa Paulina Tuvendal, senior utredare vid Läkemedelsverket.

Hon påminde om att barn och unga med psykiatrisk sjukdom som inte får den hjälp de behöver inte är en acceptabel situation.

– Men att ändra i en föreskrift, så att fler läkare kan skriva ut ADHD-läkemedel, löser inte problemen. Att utöka förskrivningsrätten är ingen quick fix. Vi vet heller inte vad som skulle vara nyttan med det, det är inte klart om det verkligen finns ett behov av att utöka förskrivningsrätten. Problemen vi ser, med människor med psykisk ohälsa som behöver stöd och hjälp, kan ha andra lösningar och behöver hanteras på ett annat sätt.

Tuvendal sa att det kunde vara så att vården inte kommer att anse sig ha resurser att pröva en mängd icke-farmakologiska åtgärder först. Hon sa att Läkemedelsverket med hjälp av journalgranskning och registerstudier för närvarande studerar hur läkare skriver ut ADHD-läkemedel och hur de ställer diagnos.

Där ingår också frågan om diagnosglidning. Hon poängterade att det redan i dag finns brister i hur ADHD-läkemedel skrivs ut och sa:

– Läkemedel ska vara ”last resort” en sista utväg. Alla andra, icke-farmakologiska åtgärder, ska vara uttömda.

Utredaren påminde också om diskussionen om att man borde ställa diagnos utifrån funktion, hur barn fungerar eller inte fungerar. Inte bara utifrån symtom.

***

Läs även: En ”god nyhet” om flickor och autism – men hur god var den?

Läs även: Autisterna hjälper oss att se världen