Verklighet eller överdiagnostik? Därför ökar ADHD-diagnoserna

Det senaste decenniet tycks allt fler människor i samhället lida av en så kallad neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Det kan röra sig om autismspektrumtillstånd eller, oftare, om ADHD. Det förefaller närmast vara frågan om en epidemi sett till hur dessa diagnoser ställs allt oftare. 

2021 förskrevs medicin mot ADHD – så kallad centralstimulantia – till cirka 146 000 människor i Sverige. Det utgör 1,5 procent av den totala befolkningen och antalet nydiagnostiserade personer ökar markant för varje år. Dessutom har på vissa håll antalet barn och ungdomar med autismdiagnos, vilket tidigare uppgått till ungefär en procent, ökat till uppemot tre procent. 

Är det rimligt? Vad ligger bakom denna enorma ökning av personer som klassificeras lida av en funktionsnedsättning? Är den relevant sett till bakomliggande orsaker? Eller är det frågan om en överdiagnostik? 

För att svara på frågorna måste man först reda ut vad neuropsykiatriska funktionsnedsättningar egentligen är och vad forskningen säger om hur vanliga de är. Vi får då ta de olika diagnoserna var för sig. Låt oss börja med ADHD. 

ADHD står för attention deficit hyperactive disorder vilket är ett tillstånd då en person har stora svårigheter med fokus och planering. För att få en tydlig traditionell ADHD-diagnos ska man också ha svårt att hantera impulser och vara överaktiv. Dessa symptom leder i sin tur till att man har svårt med organisation och struktur och risken är stor att man misslyckas med saker i livet och hamnar på glid. 

Förekomsten av beroendeproblem och kriminalitet i gruppen är mycket stor. Flera undersökningar visar att samsjukligheten med ADHD hos personer med allvarlig beroendeproblematik är så stor som cirka 30 procent. I den mycket omtalade Norrtäljestudien på fängelsekunder med långa straff visade det sig att minst 40 procent uppfyllde kriterier för ADHD.

Det räcker emellertid inte att man har dessa symptom för att uppfylla kriterierna. Ett neuropsykiatriskt funktionshinder är inget man förvärvar, utan symptomen måste ha funnits från början.

Går man till vetenskapen är det enkla svaret att ADHD alltid varit vanligt, men att man inte tidigare ställt diagnosen i tillräcklig utsträckning. Redan före millennieskiftet kunde man se att de flesta sammanfattande forskningsartiklar uppskattade förekomsten av ADHD i befolkningen till någonstans mellan fyra och åtta procent.

Vidare finns det mycket forskningsdata som tydligt påvisar att den så kallade heritabiliteten (alltså den genetiska ärftligheten) ligger på över 80 procent. Det är mycket högt även om man jämför med egenskaper som till exempel kroppslängd, som de flesta av oss intuitivt anser vara närmast enbart genetiska (i alla fall i miljöer där det inte råder barnsvält). Det finns också rikligt med studier som pekar mot avvikande reglering av olika signalsubstanser och andra förändringar av exempelvis vit substans i flera delar av hjärnan.

Eftersom flera av de förändringar man kunnat se är inom områden i hjärnan som påverkas av dopamin – den signalsubstans som man framför allt försöker påverka med hjälp av mediciner mot ADHD – så finns det också en tydlig verkningsmekanism som kan förklara såväl de svårigheter man ser vid ADHD, som de medicinska effekter man ser av behandlingen. Och att medicinen verkligen hjälper finns det mängder av forskningsbelägg för, såväl på kort sikt som för framtida prognos i livet.

Detta ger en tydlig bild av ett biologiskt orsakat tillstånd som faktiskt inte handlar om att samhället skulle ha förändrats och därmed skapat en diagnosinflation. Allt sammantaget tycks vi i stället ha att göra med ett huvudsakligen genetiskt tillstånd som varit underdiagnostiserat under lång tid, men som vi nu har kommit till rätta med och börjat behandla. Så vad är problemet egentligen? Finns det över huvud taget något problem?

Ja, förmodligen. För att förstå människan måste man till att börja med förstå människans psyke och för att förstå psyket måste man ta hänsyn till många olika aspekter av livet. 

Det handlar om allt ifrån genetik och biologi till samhällsstrukturer och komplexitet. Självklart är människan en biologisk maskin. Vi är uppbyggda av DNA som delar sig och som i sin tur ger förutsättningar för proteinbildning, cellers utvecklande och allt annat som behövs för att vi alls ska fungera. Att förstå detta är fundamentalt för att vi ska kunna dra några som helst vettiga slutsatser om hur vi beter oss och hur vi mår. 

Även miljön vi lever i är också i stora delar rent biologisk. Vi utsätts för kemikalier, infektioner, kosmisk strålning, näringsbrist, skallskador och allt möjligt oförutsett genom livet. Detta kan ha en direkt påverkan på vår förmåga att fokusera och tänka klart. Det kan göra oss psykotiska eller på tydlig biologisk grund nedstämda, ångestladdade – ja till och med kåta, hämningslösa eller kärleksfulla. 

Den biologiska grunden avseende ADHD och autism är emellertid på många sätt svårgreppbar. Detta trots alla belägg för att dessa diagnoser verkligen är biologiskt rotade och i hög grad genetiskt styrda. 

Det är nämligen på det viset, att de gener man har kopplat till de olika tillstånden inte ärvs på ett enkelt vis. De förklarar inte ensamma tillstånden utan ger bara delförklaringar till varför olika människor beter sig som de gör när de har en neuropsykiatrisk diagnos. Enklare uttryckt saknas en tydlig gen som – om man har den – leder till diagnos; men om man saknar den har man inte diagnosen. I stället finns det många olika gener, över 100 stycken för ADHD, som är kopplade till olika aspekter av symptomen. Och det ser i grunden likadant ut för autism.

 (Till skillnad från exempelvis den fruktansvärda Huntingtons sjukdom, danssjuka, där det uppstått en mutation i genen som kodar för det så kallade huntingtonproteinet.) 

Då kommer vi till några av de svårigheter man kan problematisera kring när det gäller neuropsykiatri – först och främst själva diagnostiken. Vad är det vi mäter? 

All psykiatrisk diagnostik är så kallad symptomdiagnostik. Det finns inga tester som säger att man har vare sig ADHD eller autism. Det finns faktiskt i nuläget inga tester som säger att man har någon psykiatrisk diagnos över huvud taget. Det gäller i och för sig också väldigt många kroppssjukdomar, så det är på inget sätt unikt, men till skillnad från en infektionssjukdom, som man kan diagnostisera med hjälp av att man hittar en särskild bakterie eller ett specifikt virus, så är psykiatern hänvisad till att bedöma olika grader av symptom i enlighet med uppsatta kriterier. Därför kan många patienter få flera olika diagnoser samtidigt eftersom många symptom överlappar varandra. 

Detta behöver inte innebära något problem men det gör hela diagnostikförfarandet svårhanterligt. Och är man inte noggrann som psykiater och verkligen vinnlägger sig om hur symptomen ser ut över tid och hur de artar sig kvalitativt, tenderar symptomen bland olika tillstånd att överlappa i än högre grad med en polydiagnostik som följd. 

Utöver det kan det vara minst sagt besvärligt att objektivt bedöma om de symptom som anges verkligen finns. De symptom man uppvisar vid ADHD är ju i huvudsak impulsivitet, överaktivitet och fokusproblem, men det innebär inte att personen med tillståndet alltid måste vara impulsiv, aldrig kan sitta still eller alltid tappa fokus och tänka på annat.

För att ett symptom ska vara relevant ur ett psykiatriskt perspektiv bör det, åtminstone i kombination med andra symptom, leda till en reell funktionsnedsättning. Denna är i många fall ännu svårare att värdera än huruvida det föreligger ett särskilt symptom eller inte. I synnerhet när det gäller tillstånd som "kommit på modet" – genom exempelvis uppmärksamhet i medier och kulturen – och som det finns en effektiv behandling mot. 

I flera länder i västvärlden har man uppmärksammat fenomenet "hjärndopning". Det rör sig om personer som på olika grunder försöker skaffa sig en ADHD-diagnos för att kunna få tillgång till medicinering med centralstimulantia, vilket skärper fokus och därmed kan ge positiva resultat såväl i studier som på arbetet. 

Ska man ställa en ADHD-diagnos på en framgångsrik entreprenör som anger att det är själva symptombilden som gjort att han eller hon nått framgång? Det kunde ju lika gärna gått åt fanders rent ut sagt. När är ett misslyckande professionellt relevant? Är det ADHD som gjort att en person inte fått en professorstitel utan "bara" harvar runt på lägre nivå på den akademiska institutionen? Och hur är det med den där professorn som aldrig lyckats få något i privatlivet att fungera? Eller hur förhåller man sig till personer med svag begåvning som ändå inte uppfyller kriterier för intellektuell funktionsnedsättning? Beror svårigheterna på det eller är det fokusproblem som skulle kunna behjälpas med medicin som är orsaken? Och hur förklarar man de barn som hos mamma med diagnostiserad ADHD uppvisar klara symptom på impulsivitet, trots och koncentrationssvårigheter men som hos sin pappa som inte har diagnos beter sig lugnt och stilla? 

För att omformulera frågan: Vad är det egentligen man ärver? Är det verkligen ett tillstånd som är oavhängigt omgivande miljö?

På olika sätt illustrerar exemplen ovan något som är självklart när det gäller människans natur. Nämligen att alla egenskaper är normalfördelade. Även för fyrtio år sedan hittade vården de individer som hade en grav ADHD och som ligger allra längst ut på normalfördelningskurvan. De fick diagnosen mbd (minimal brain dysfunction) och gick i så kallad obsklass. I takt med att tillståndet blivit mer uppmärksammat och beforskat har uppmärksamheten på det ökat. Och samtidigt har samhället blivit mer komplext vilket ställer större krav på fokus och koncentration. Det ges mindre utrymme för impulsivitet och därmed får fler människor svårigheter att hantera livet. 

På motsvarande sätt påverkar sannolikt kulturen i sig. Ta länder som på ett tydligt vis hävdar självförverkligande, som Sverige och flera andra länder i västvärlden. Här kommer en person med en intellektuell förmåga att klara av ett utmanade arbete att se det som ett misslyckande om något förhindrar att så sker; vidare kommer den starka känslan av personligt nederlag att pocka på förklaring. Gärna någon som förlägger åtminstone en del av ansvaret bortanför "självet". Det är minsann diagnosens fel att jag inte lyckas!

I ett land där man i stället strävar efter att bara överleva är incitamenten lägre att hitta förklaringar till att man har ett arbete som inte motsvarar den potential som kanske egentligen finns. 

Och så har vi det där med uppfostran. Ta mamman med ADHD som inte förmår hantera sitt barn på ett rimligt vis. Barnet vägrar gå och lägga sig – så det får själv avgöra när det är sängdags. Barnet vill bara spela ipad. Orkar inte göra läxor. Skriker dagligen på mamma som själv har svårt att få ihop sitt vardagsliv. Dessutom har hon lärt sig att man ska möta barnet på barnets nivå, för hon har fått lära sig moderna barnuppfostringsstrategier. Hon har fått höra att man inte ska sätta gränser och hon använder sig av så kallat lågaffektivt bemötande. Hon klarar inte alltid det – "every man has a breaking point", som det heter i den klassiska krigsfilmen Apocalypse Now – utan när hennes gräns är nådd skriker hon i stället och hotar, men kan ändå inte fullfölja med någon konsekvens när barnet beter sig gränslöst eller bara allmänt illa. 

Hur sannolikt är det då att barnet sover de timmar som krävs? Ett flertal olika studier från flera länder i västvärlden har visat att barn i dag sover i genomsnitt en och en halv till två timmar mindre än barn gjorde på 50-talet. Man måste då fråga sig vad det kan innebära för barnets mående. Hur blir man när man sover för lite? Jo, man blir ofokuserad, impulsiv och – åtminstone om man är ett litet barn – hyperaktiv. Hur blir man när man lär sig att man genom att höja rösten och bete sig illa alltid får som man vill?  Sannolikt inte mindre svår att hantera för föräldern.

Hos pappa finns det tydliga regler, ordning och struktur. Något som förenklar för den som har vissa svårigheter att hantera impulser och själv få ordning på sin vardag. Om barnet skulle befinna sig längst ut på normalfördelningskurvan skulle sannolikt samma typ av beteende märkas hos båda föräldrarna, men när vi närmar oss mitten så är det andra saker än ren biologi som också spelar roll för hur det går för barnet. 

Det säger inte att barnet inte ärftligt sett har flera gener som överensstämmer med risk för ADHD. Men det säger att behandlingen kan varieras beroende på allvarlighetsgrad. Och att i en rätt utformad "livsmiljö" skulle barnet kanske inte behöva någon medicin eller sedvanlig behandling alls.

Faktum är att en viss del av ökningen av ADHD också i viss utsträckning kan kopplas till den allmänna pedagogikutvecklingen. Modern hjärnforskning visar tydligt att barn måste utstå färdighetsträning för att utveckla sitt arbetsminne. Och även om kopplingen inte är helt glasklar är det såväl kliniskt uppenbart som relativt tydligt i forskning att bristande arbetsminne kan kopplas till fokusproblem. Så den naturliga frågan blir hur modern pedagogik fungerar för att förbättra små barns arbetsminne.  

Arbetsminnet är den minneskapacitet vi människor har för att hålla flera olika saker i huvudet på en gång. Alltså det som kallas för ram-minne för en dator. Arbetsminnet behöver vi människor för att kunna hålla fokus och uppmärksamhet. Om vi hela tiden tappar bort det som borde ligga top-of-mind så är det lätt att antingen börja fokusera på annat, eller att vi helt enkelt zoomar ut. Arbetsminnet är inte färdigutvecklat hos människor förrän väl över tjugo års ålder så det fungerar inte så bra hos små barn.

För oss som har barn är det uppenbart att de tenderar att glömma saker om man ger dem flera uppgifter på en gång, så det är inte så konstigt rent anekdotiskt. Men det är inte bara anekdotisk bevisföring som styrker det faktum att barn behöver öva sitt arbetsminne. Professor Torkel Klingberg vid Karolinska institutet är hjärnforskare och han har i ett flertal studier kunnat visa att man genom att öva upp sitt arbetsminne kan förbättra utfallet för personer med ADHD. För att göra det krävs i första hand ren färdighetsträning och repetition, inte analyserande och/eller problembaserade uppgifter där man ska utvärdera eller diskutera. 

Frågan är naturligtvis inte helt klarlagd ännu, men sannolikt förvärrar den så kallade problembaserade inlärningsmodellen, vilken bygger på allt annat än korvstoppning och utantillkunskap, risken för att elever ska få svårare att fokusera. 

Det där med motion ska vi också komma ihåg. I den omtalade Bunkeflostudien i Malmö som startade runt millennieskiftet fick eleverna ha idrott varje dag i skolan. Effekten av detta var slående, framför allt för pojkarna, som förbättrade skolresultaten signifikant. Många av mina patienter beskriver att de som barn var överaktiva, men att "myrorna i brallan" hölls i schack av att de ständigt var i rörelse och idrottade. 

Problemen uppkom när de blev mer stillasittande. Man kan självklart se en koppling till den typ av miljöer som präglar det moderna arbetslivet. Det handlar om datorarbete där de enda delarna av kroppen som behövs egentligen är hjärnan och fingrarna. Men att de flesta människors hjärnor fungerar sämre om man inte får röra på sig är ju så välkänt att man brukar hänvisa till de gamla grekerna när man påtalar det.

Självklart – återigen – är det inte prioriterat att ta upp dessa resonemang när det gäller personerna med de allra största och mest påtagliga besvären. Men de är relevanta när man ska utreda den stora massan av människor med mer lindrig problematik som i dag ofta både är resursstarka och helt övertygade om att de har en diagnos. För när har man en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning egentligen?

Svaret är fortfarande inte enkelt. För oavsett om man lider av en problematik som kanske inte är den allra svåraste; och oavsett om man i en annan miljö kanske skulle klarat sig alldeles utmärkt; och oavsett om det kan finnas en mängd olika orsaker till att människor får en diagnos som i andra kulturer/epoker inte skulle fått det, så tycks ju medicineringen oomtvistligen hjälpa väldigt många människor att bättre hantera sina liv. Och det gör i sin tur att efterfrågan sannolikt bara kommer att öka. Så vad är skadan med att medicinera människor som tycker sig må bättre? 

Den frågan är i sig komplicerad. För visst finns det många substanser som används av människor som i det korta perspektivet ger mycket positiva effekter men som på sikt kan vara mycket destruktiva, ja för att inte säga dödliga. Och de vanligaste medlen mot ADHD är ju de facto narkotikaklassade preparat som antingen innehåller derivat av amfetamin eller mycket likartade substanser. Det borde ju utgöra ett stort problem på sikt. Preparaten påverkar dessutom hjärtat så det finns fog att vara försiktig.

Ändå tycks det inte vara så besvärligt som man skulle kunna tänka.

Det största problemet rent kliniskt är snarast att många unga människor inte tar sin medicin riktigt lika ofta som de är ordinerade och att det därmed uppstår ett tämligen stort läckage av medicin till personer som inte har diagnos. Själv har jag arbetat mycket med dessa diagnoser de senaste tio åren, varav med beroendepatienter i fyra år. Under den tiden har i stort sett ingen av patienterna jag haft behövt öka dosen över rekommenderad maxdos.

 Så beroendepotentialen tycks vara mycket låg i förhållande till en mängd andra mycket mindre reglerade mediciner. Och det finns som sagt ett flertal studier som också visar att det går bättre för barn som tidigt diagnostiseras och får medicin jämfört med dem som inte upptäcks i tid. 

Så kanske är det varken särskilt dåligt eller konstigt att vi ser allt fler människor med ADHD-diagnos i samhället. Den stora frågan tycks snarare vara hur vi ska förhålla oss till dem. En sak jag brukar säga till människor som nyligen fått en neuropsykiatrisk diagnos är att inte betrakta diagnosen som ursäkt. 

När skolor får allt fler elever med diagnos har det funnits en tendens att man accepterar ett avvikande beteende eftersom man har inställningen att det handlar om något eleven inte kan rå för. Och visst kan det, i de allra mest uttalade fallen, möjligen vara så. Men för den stora massan av dem som i dag får diagnos, och som aldrig skulle ha fått det för fyrtio år sedan (på grund av brist på utredningsmetodologi och/eller trygg medicin) gäller snarare motsatsen. Diagnosen kräver nämligen att man tar eget ansvar och gör det som kan förbättra funktionen i vardagen. Patienten ska sköta sin sömn, motionera regelbundet och ta hjälp av de moderna hjälpmedel som finns till hands i var mans mobiltelefon för att planera och strukturera sin vardag.

Omgivningen kan sedan hjälpa till genom att sätta upp en tydlig struktur, med tydliga krav och tydliga inlärningsmetoder. 

En fråga, vettandes åt det filosofiska, som väcks i detta sammanhang: Hur ska vi förhålla oss till preparat som förbättrar vår intellektuella eller allmänna status?

Centralstimulantia som nu ges i allt högre grad till allt fler och allt mindre funktionsnedsatta människor kanske helt enkelt borde släppas fritt – så som det var en gång i tiden när min pappa var ung. Då tog alla den typen av preparat inför tentamen eller större utmaningar. Och ingen tyckte det var det minsta problematiskt. 

Men det kanske är en helt annan diskussion? Och ärligt talat har jag svårt att se att våra politiker är mogna för den.

David Eberhard är psykiater, författare, krönikör och debattör.

***

Läs även: Är det så synd om de begåvade barnen?

Läs även: Politikerna borde erbjudas LSD-terapi