Vården ska inte förlänga livet till varje pris

Min väninna Ann-Sofie ”Soffan” Hermansson och jag har våra ”terapisamtal” tidiga söndagmorgnar. Vi pratar för det mesta om politik och litteratur, men ibland tar samtalen en oväntad vändning. Som den gången jag inte hade sovit på hela natten på grund av min kroniska smärta i axeln. I ren frustration utbrast jag: ”Om det här fortsätter åker jag till Schweiz och lägger in mig på en dödsklinik.”

Soffan svarade lugnt: ”Själv tänker jag åka till Tensta den dagen det blir aktuellt.”

”Tensta?” undrade jag, helt oförstående.

Då påminde Soffan mig om ett löfte jag helt hade glömt bort. Jag hade en gång lovat henne att om hon någonsin blev obotligt sjuk och behövde dödshjälp så skulle jag ta saken i egna händer. Där och då brast vi ut i ett befriande skratt. Vi skämtade om att vi borde skriva en artikel om våra planer på att ta livet av varandra. Men bakom skratten fanns ett allvar och samtalet gick snabbt över till den svåra frågan om dödshjälp. En fråga som för mig bottnar i ett smärtsamt minne från mitt yrkesliv.

Jag var 24 år gammal när jag började mitt första arbete som sjuksköterska på ett sjukhem. Det var i början av 1990-talet, en tid då vården skulle göra allt för att hålla patienten vid liv, nästan till varje pris.

Där fanns en kvinna som jag aldrig kommer att glömma. Hon led av en aggressiv reumatism. Hennes kropp var så svårt märkt av sjukdomen att hon liknade ett levande skelett. Vid minsta beröring drabbades hon av fruktansvärda smärtor. Hela dagarna upprepade hon samma förtvivlade bön: ”Jag vill dö. Jag vill dö.”

Trots hennes outhärdliga smärtor tvingades vi sondmata henne. Att se och känna det lidande vi orsakade henne fick oss i personalen att må psykiskt dåligt. Till slut tog jag mod till mig och diskuterade patienten med vår ansvariga läkare som tog ett humant beslut tyckte vi: sondmatningen skulle avslutas. Patienten skulle i stället få enbart vätska och morfin genom sonden för att lindra hennes smärta och ångest. Äntligen verkade en värdig avslutning vara inom räckhåll.

Men en vecka senare rasade allt. En osäker sjuksköterska frågade en minst lika osäker vikarierande läkare om det verkligen var rätt att avstå från sondmatningen. Läkaren ändrade ordinationen. Vi tvingades återigen ge henne näring och på sätt förlänga hennes lidande.

Den smärta vi orsakade henne har etsat sig fast i mitt minne. Det har gått 35 år sedan jag slutade på sjukhemmet men hennes röst ekar fortfarande i mitt huvud: ”Jag vill dö. Jag vill dö.”

Den erfarenheten förändrade min syn på liv och död för alltid. Att hålla en människa kvar i ett liv som för henne bara innebär outhärdligt lidande, enbart därför att medicintekniken gör det möjligt, är inte human vård. I vissa situationer kan det tvärtom bli ett övergrepp mot människans värdighet och vilja.

Sedan dess har min övertygelse varit tydlig. Om jag själv skulle drabbas av en obotlig och livshotande sjukdom där framtiden bara innebär ett outhärdligt lidande utan möjlighet till förbättring, vill jag kunna bestämma över mitt eget slut. Jag vill ha möjligheten att avsluta mitt liv på ett värdigt sätt.

I juni beslutade Frankrike, likt flera andra europeiska länder, att tillåta dödshjälp. Efter många års debatt har parlamentet beslutat att dödshjälp ska kunna bli möjlig för myndiga patienter som är beslutskapabla och lider av en obotlig och livshotande sjukdom. Precis som i Frankrike bör lagen tydligt avgränsa när dödshjälp kan användas. Det ska handla om den yttersta rätten till självbestämmande för människor som befinner sig i en situation där deras lidande inte längre går att bota eller lindra på ett sätt som de själva kan acceptera.

Den 2 april förra året presenterade Novus en undersökning som visade att stödet för dödshjälp hos allmänheten är 79 procent, och att 57 procent av vårdpersonalen kan tänka sig att medverka vid assisterat döende.   

Sverige borde därför utreda om assisterad dödshjälp kan införas även i vårt land. Frankrikes lag med tydliga krav och starka skydd mot påtryckningar och missbruk är ett bra exempel. En sådan lag skulle inte innebära att människor överges. Tvärtom skulle den innebära att vi tar deras lidande och deras värdighet på största allvar.

Vårdens uppgift är inte bara att förlänga livet. Den är också att lindra lidande och respektera patientens vilja.

***

Läs även: Thomas Idergard: Vården bör inte få legal möjlighet att döda

Läs även: Nalin Baksi: Den svenska bilden av islam är för enkel